DUYUN BİZİ: KRONİK BÖBREK HASTALARI SORUNLARI VE ÇÖZÜM YOLLARI PANELİ - Notlar 1

DUYUN BİZİ: KRONİK BÖBREK HASTALARI SORUNLARI VE ÇÖZÜM YOLLARI PANELİ - Notlar 1 ,
ÜST DÜZEY ÖZETİ
Bu güzel paylaşımı burda paylaşmakta fayda buldum bir solukta okuycaksınız diyaliz hakında herşey iyisiyle kötüsüyle işte diyaliz hayatı ve umutla bekleyen sesiz çoğunluk ....Türkiye’de bulunan 30.000 kronik böbrek hastası ve bu hastaların yakınları hastalıkları nedeniyle çeşitli sorunlarla karşılaşmakta, her geçen gün sağlık sistemine ve hayata dair umutlarını kaybetmekteder..

Sağlık Bakanlığı’nın, SSK, Bağ-Kur ve Emekli Sandığı’nın, Maliye Bakanlığı’nın, politikacıların, yerel yönetimlerin, basının, kısacası toplumun tüm ilgili kesimlerinin, kendilerine biraz ilgi göstermelerini beklemektedirler.

Haftada 3 gün 4-4,5 saat diyaliz makinasına bağlanması gereken (böbrekleri iflas etmiş kişinin hayatını devam ettirebilmesi için kanda biriken toksit (zehirli) maddelerin tıbbi cihazlarla dışarı atılması) bu hastalar ve yakınları diyalizde geçen sürenin dışında kalan zamanlarında da bürokratik süreçlerle uğraşmakta, uzun süre kuyruklarda beklemekte buna rağmen ihtiyaç duydukları ilaçlara yeterli miktar ve kalitede ulaşamamakta, çalışma hayatlarında yeterli performans gösterememekte, iş hayatları sonlandırılmakta, tatile gidememektedirler.

Türkiye’de kronik böbrek hastalığının kamuoyu ve yetkili merciler tarafından bilinmemesi hastaların hayatlarını daha da zorlaştırmaktadır. Hastane personeli, doktorlar ve hemşireler hastaların hastalıklarını ciddiye almamakta, kronik böbrek hastalığının getirdiği sorunlar karşısında ilgisiz davranmaktadırlar. Ayrıca Türkiye’de yeterli sayıda nefrolog ve hemodiyaliz hemşiresinin bulunmaması, bu hizmetlere özgü olarak yetiştirilmiş yöneticiler bulunmaması, hekimlere ve hemşirelere yönelik kursların nicelik ve nitelik açısından yeterli olmaması problemin çözümünü de zorlaştırmaktadır. Bunların yanısıra polis, askeri doktor ve halkın bilinçsizliği yüzünden hastalar mağdur edilebilmektedirler (fistül iğne izlerinin uyuşturucu bağımlılığı ile karıştırılması vs.).

Kronik böbrek hastaları, tek ‘tedavi’ şansları olan organ nakli ile ilgili olarak çok çeşitli engellerle karşılaşmaktadırlar. Türkiye gibi bir ülkede neredeyse tüm böbrek hastaları kadavradan nakil için sıra beklemekte, nakil için imkan bulduklarında ise çoğu zaman bürokratik engellere takılmakta ve kesin tedavi şanslarını kaybetmekte, bu konudaki umutlarını da her geçen gün yitirmekte ve yaşamlarını diyaliz makinası ile devam ettirmek zorunda kalmaktadırlar.
Türkiye’deki diyaliz hizmet kalitesi ise hastalara sıkıntı yaratan diğer bir konudur. Diyaliz hizmetlerinin kurumdan kuruma değişmesi, standart klinik hizmet kalitesinin olmaması, diyaliz merkezlerinin denetlenme şekillerin yeterli olmaması, kullanılan malzemelerin merkezden merkeze değişmesi, hastaların hayat kalitesini düşürmekte, yaşadıkları sıkıntıları artırmaktadır.
Bu rapor 11 Ocak 2004 tarihinde İstanbul’da yapılan “Duyun Bizi/Kronik Böbrek Hastaları Sorunları ve Çözüm Yolları Paneli”nin tam metnidir ve yukarıda bahsedilen konuların detaylarını içermektedir.

1. GİRİŞ
Türkiye’de 30.000 kronik böbrek hastası vardır. Umutlarını yitirmiş, birçoğu derin depresyon yaşayan, maddi ve manevi sıkıntılar içerisindeki bu hastalar Sağlık Bakanlığı’nın, SSK, Bağ-Kur ve Emekli Sandığı’nın, Maliye Bakanlığı’nın, politikacıların, yerel yönetimlerin, basının, kısacası toplumun tüm ilgili kesimlerinin, kendilerine biraz ilgi göstermelerini beklemektedirler.
Kronik böbrek hastaları yaşadıkları sorunları dile getirmek amacıyla 11 Ocak 2004 Pazar günü İstanbul’da yapılan panelde buluşmuşlardır.
Panele 600 hasta ve hasta yakını, özel sektör temsilcileri, çeşitli merkezlerden doktor ve hemşireler ayrıca Afyon Milletvekili Sn. Mahmut Koçak, Ak Parti İstanbul Örgütü Sağlık Komisyonu Başkanı Sn. Tülay Erünsal ve SSK İstanbul Sağlık İşleri İl Müdürlüğü’nden İl Müdür Yardımcısı Sn. Hasan Günaydın, Bakırköy Kaymakamı Hasan Bağcı, İstanbul Bağ-kur Şube Müdürü Ahmet Dikbaş ve Eczacı Suat Güneş, Şişli Etfal Hastanesi Nefroloji Klinik Şefi Abdülkadir Ünsal ve eski bakan Hamdi Üçpınarlar katılmıştır.
Panelin sonunda katılımcılar Sağlık Bakanlığı’ndan hiçbir yetkilinin katılmadığını öğrenmiş ve bazı katılımcılar tepki göstererek salonu terk etmişlerdir.
2. PANELİN AMACI
Panel, kronik böbrek hastalarının sorunlarını kendi ağızlarından kamuoyuna ve yetkililere duyurmak amacıyla düzenlenmiştir.
3. AÇILIŞ KONUŞMASI
Açılış konuşmasını İstanbul Böbrek Hastaları Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Sn. Vahap Acar yapmıştır. Vahap Acar konuşmasına katılımcıları selamlayarak başlamış, İstanbul Böbrek Hastaları Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği’nin kuruluş, üye profili, amaçları, diyalizin tanımı, şimdiye kadar olan faaliyetleri ve bu panelin amacını şöyle anlatmıştır:
“Bugün İstanbul’da 8 bin, Türkiye genelinde ise 30 bine yakın diyaliz hastası vardır. Bu hastalarımızın tedavi giderleri büyük parasal rakamlara ulaştığından, SSK, Bağ-Kur, Emekli Sandığı ve Yeşil Kart gibi devletin sosyal kurumları tarafından karşılanmaktadır.
Böbrekleri iflas etmiş kişinin hayatını devam ettirebilmesi için kanda biriken toksik (zehirli) maddelerin tıbbi cihazlarla dışarı atılmasına diyaliz denir. Bir hasta haftada 3 gün 4 saat süreyle diyalize girmektedir.
Derneğimiz, Mayıs 1999 tarihinde diyaliz hastaları ve hasta yakınları tarafından kurulmuştur. Bizler Kasım 2002 tarihinden itibaren derneğin yönetimini sadece bir dosya halinde devraldık. Derneğimizin temel amacı; sosyal yardımlaşma ve dayanışma ilkeleri kapsamında böbrek, diyaliz ve transplantasyon hastalıkları nedeniyle tedavi görenlere ihtiyaç duydukları maddi, manevi ve psikolojik desteği sağlamak, kamu kurumları ile olan sorunları çözmek ve kaliteli diyaliz hizmetleri almalarını sağlamaktır.
Derneği devraldığımız Kasım 2002 tarihinden itibaren faaliyetlerimiz:
* İstanbul’da mevcut diyaliz merkezleri ile birebir diyaloga geçilip hastaların sorunları dinlendi.
* Dernek tanıtıldı.
* Avrupa yakasında diyaliz merkezinde aktif olabilecek birer hasta seçilerek, hasta sorunlarını dernek merkezine iletmeleri için kendilerine dernek temsilciliği görevi verildi (Asya yakasında bir şube açmayı planlıyoruz).
* Diyaliz hastası ve böbrek nakilli vatandaşlardan toplanan bir kısım kullanılmamış ilaçlar, ihtiyaç sahibi ve sosyal güvencesi olmayan hasta arkadaşlarımıza, bulundukları diyaliz merkezlerindeki doktorların nezaretinde teslim edilip tedavilerine katkıda bulunuldu. Bu faaliyetimiz devam etmektedir.
* Ramazan ayında mağdur hasta üyelerimize, bağlı bulundukları bazı ilçe belediyeleri ile iletişime geçilip yakacak ve gıda yardımında bulunuldu. Evinde sobası olmayan hastaların soba ihtiyacı dernek tarafından karşılandı.
* Her üç ayda Bakırköy Belediyesi Kültür Merkezi 5. kat kafeteryasında gençlik kolu tarafından genç hastalarımızın kaynaşması ve morallerinin düzelmesi için müzik ve ikramlar eşliğinde eğlenceler düzenlendi.
* Dernek yöneticileri tarafından çevredeki hayırsever tekstil firmalarından kullanılmamış, kışlık ve yazlık giyim eşyaları toplanıp ihtiyaç sahibi olan hastalara dağıtıldı.
* Kurumlar ve bazı diyaliz merkezleri arasında yaşanan sorunlar nedeni ile sözleşme iptali durumundaki diyaliz hastalarının (merkezlerinden ayrılmak istememesi nedeniyle) merkezleri ile arabuluculuk yapılarak mağduriyetlerinin ortadan kaldırılmasında rol oynandı.
* Ambulans ve araçla sürekli diyalize gidip gelmeleri gereken hastaların bulundukları belediyelere müracaat edilip araç tahsis edildi.
* Antalya Akdeniz Üniversitesi’nin uygulamaya koyduğu kadavradan organ nakli hakkında üyelerimiz bilgilendirilip, Antalya’ya gönderilerek kadavra kayıtları yaptırıldı. Bunların bir kısmı böbrek nakli olma şansını yakaladılar. Bu konu ile ilgili doktor ve yetkililerle temaslarımız devam etmektedir.
* Çanakkale’de diyaliz hastası üyelerimizin ulaşım, yemek, konaklama, turistik geziler, evrak takibi, diyaliz takibi ve tahlil yapma olanakları hiçbir ücret talep etmeden Çanakkale Devlet Hastanesi Diyaliz Vakfı ile yapmış olduğumuz ortak çalışmalar neticesinde sağlandı.
* Çanakkale’de yaşayan diyaliz hastalarının isteği üzerine Çanakkale’de derneğimizin bir şubesi açıldı. Faaliyetlerimizi orada da sürdürmekteyiz.
* Yeşilkartla tedavi olması gereken diyaliz hastalarının yeşilkart almaları esnasında çıkan sorunlar, bağlı bulundukları kaymakamlıklar ve derneğin fiili girişimi ile çözümlenip bu hastaların tekrar diyalize girmelerine ve ilaç almalarına yardımcı olundu.
* 3 Mayıs 1993 tarihinde Florya Büyükşehir tesislerinde Derneğimizin düzenlediği geleneksel moral yemeğinde Sağlık Bakanımız, Sağlık İl Müdürümüz, SSK Sağlık İl Müdürümüz, dört belediye başkanı ve çoğu belediye belediye başkan yardımcılarının, bazı sivil toplum örgütlerinin ve 800’e yakın hasta ve hasta yakınlarının katılımıyla plaketler verildi.
* Bakırköy Belediyesi Kültür Merkezi’nde bulunan dernek merkezimiz yeterli gelmediğinden, Küçükçekmece’de derneğimize el becerilerini değerlendirme yeri oluşturuldu.
* Hastaların kurumlarla olan sorunlarının çözülmesi için kurum yetkilileri ile irtibata geçilip sorunların giderilmesine yardımcı olundu. Bazı sorunların giderilmesinde yaptığımız girişimlerin de takipçisiyiz.
Bugün burada panelist olarak bulunan arkadaşlarımız rastgele seçilmediler. Kadın-erkek, sosyal güvence dağılımı, hasta ve hasta yakınları gibi çeşitli kriterleri gözönüne alarak hasta arkadaşlarımızı ve yakınlarını en iyi temsil edebilecek grubu oluşturmaya çalıştık. Yalnız yeşil kart sahibi bir arkadaşımız dün gece rahatsızlandığı için bu gün bu panele katılamadı benden sorunlarını iletmemei istedi, kısaca özetleyecek olursak, yeşil kart sorunlarını 4 ana başlık altında toplşayabiliriz.
1. Yeşil kart çıkartma problemler
a. Hastanın tarlası veya köyde evi olmasının engel teşkil etmesi
b. Bürokratik engellerin aşılamaması
c. Devlet hastanelerinde yer bulunamaması
d. Bağ-Kur borçlarının bulunması halinde yeşil kart verilmemesi
2. Bazı kaymakamlık sosyal hizmetler vakıflarının özel diyaliz merkezlerine sevk vermemesi
3. Böbrek nakli— yeşil kart sahibi hastalar canlı verici olmasına rağmen nakil olamamakta veya nakil sonrası ilaç bulamamaktadırlar
4. Periton diyalizi olan diyaliz hastaları ayakta tedavi gördükleri için ilaç ve tıbbi malzeme alamamaktadırlar.

4. PANELİSTLER
* Nuray Aktaş
- Moderatör: 3.5 yıldır diyalize giriyor, Bağ-Kur’lu, Marmara Üniversitesi Tekstil Öğretmenliği mezunu, iş bulamamış.
* Nafiye Çınkıllı
Kardeşi 19 yıldır böbrek hastası. 6 yaşında yanlış tedavi (fazla antibiyotik verilmesi) sonucu hastalanmış. İki defa böbrek nakli yapılmış ancak vücut her iki böbreği de reddetmiş. İlki 1989’da, Türkiye’de çocuk hastaya yapılan ilk kadavra nakli olarak, ikincisi de 1998 yılında Rusya’da yapılmış. Kronik böbrek hastası olan kardeşi ortaokul mezunu ve çalışmıyor. Nafiye Çınkıllı açık liseye devam ediyor aynı zamanda dernekte gönüllü sekreterlik yapıyor.
* Burhanettin Doğruyol
2 yıldır diyalize giriyor, malulen SSK emeklisi, dernek yönetim kurulunda görevli, muhasebeci.
* Ferah Gürses
4 yıldır diyalize giriyor, Bağ-Kur’lu, Ankara Üniversitesi mezunu, eczacı.
* Meryem Öztürk
Annesi SSK emeklisi, kronik böbrek yetmezliği hastası. Kendisi Açık Öğretim Halkla İlişkiler eğitimini yarım bırakmış, şu anda annesinin bakımı ile ilgilendiği için çalışamıyor.
* Bahtışen Şentürk
7 yıldır diyalize giriyor, SSK emeklisi, İstanbul Üniversitesi Bilgisayar Programcılığı Bölümü Mezunu, emekli bankacı
* Mehmetcan Tümay
Hindistan’da böbrek nakli olmuş fakat vücudu böbreği reddetmiş, 10 yıldır diyalize giriyor, SSK’lı, sigortacı.
* Şener Yahşi
Eşi 3 yıldır diyalize giriyor, ayrıca şeker hastalığı ve hipertansiyonu var. Buna bağlı olarak gözü görmüyor, sağ ayağı topuktan kesilmiş. Kendisi eşine bakmak zorunda olduğu için çalışamıyor.
5. PANEL
Toplantıda panelistler yaşadıkları mevcut sorunları şu konu başlıkları altında dile getirmişlerdir:
* Bir diyaliz hastasının ve yakınlarının sosyal hayatı
* Toplumsal ilgisizlik-bilgisizlik
* Organ nakli
* Kalite
* Bürokratik sorunlar
5.1 Bir Diyaliz Hastasının ve Yakınlarının Sosyal Hayat
Panelistler sosyal hayat başlığı altında, kronik böbrek yetmezliği ile birlikte yaşam ne demektir sorusunu yanıtlamışlar; çalışan bir böbrek hastası olarak diyalizin performansa etkisi, istenilen yere tatile gidilememesi, su içememe sorunu, alınan gıdalara dikkat edilmesi gerekliliği ve kronik böbrek hastalığının psikolojik etkilerinden bahsetmişlerdir. Bir hasta ve hasta yakını olarak yaşanılan problemleri örneklerle anlatmış, dinleyecilere kronik böbrek hastasının ve yakınının hayatını anlayabileceği, empati kurabileceği ortamı aktarmışlardır..
Nuray Aktaş (Moderatör):
Diyaliz hastası olan bizler biraraya geldik, sorunlarımızı tartıştık, analiz ettik ve 5 ana başlık altında topladık. Bunlardan ilki sosyal hayatımız. Diyaliz hastası olmak ne demektir? Bireysel olarak bizi, hasta yakınları olarak ailemizi nasıl etkilemektedir, toplumla ilişkimiz nasıldır? Diyaliz hastası olduktan sonra hayatınızda neler değişti, kendinizi nasıl hissediyorsunuz? Bize anlatır mısınız?
Ferah Gürses:
Kronik böbrek hastası olmak, diyalize girmek demek her şeyden önce kısaca haftada 2 veya 3 gün 4 saat boyunca bir makine tarafından bütün vücudunuzdaki kanın çekilip zararlı maddelerden, sıvıdan arındırılıp, temizlenip, vücuda geri verilmesi demektir. Çalışan bir insan için bu ne demektir? İş hayatında yeterli performansın gösterilememesi demektir. Hele ki diyaliz esnasında tansiyonunuz da düşmüşse o gününüzü yok, yaşanmamış sayacaksınız. İş hayatı, çalışmak yönü böyle. Ya tatil yönü nasıl dersiniz? Tatile istediğiniz yere gidemezsiniz. Gittiğiniz yerde diyalize girebilecek misiniz? Orada diyaliz merkezi var mı? Ayrıca diyetinize ne derece dikkat edebileceksiniz? Hoş diyet olayı her zaman sorun ya! Çorba içemezsiniz sıvı almış olursunuz. Zeytin tuzlu, peynir potasyum, süt potasyum, yoğurt potasyum, domates potasyum, patates potasyum, muz potasyum, et üre, balık fosfor, salatalık yeşillik yasak, sucuk, salam, meyvelerin çoğu, sebzelerin çoğu....
Haydi bunlar bir yana her şeyden önce hiçbir zaman gönlünüzce su içemezsiniz. Siz böyle bir hayatı düşünebiliyor musunuz?
Şener Yahşi:
Eşim şeker ve böbrek hastasıdır. Şekerden dolayı gözleri görmüyor ve ayaklarında çıkan yaralardan dolayı sağ ayağı topuk kısmına kadar kesilmiştir. Kısacası eşimin hastalığı çok yönlü bir hastalıktır. Ben emekli olduğum için eşimi haftada 3 gün diyalize ve gerektiği zamanlarda hastane kontrollerine götürüp getiriyorum. Yani ben Allah’tan kadrolu bir personelim. Ancak evimizde psikolojik ortam devamlı gergin. Eşimin diyet uygulaması konusunda devamlı problem yaşanıyor. Ayrıca çocuklarımın sosyal yaşantıları etkilenmektedir. Çocuklarımız kendi hayatlarını yaşayamamaktalar. Hatta okulu bitirmelerine rağmen annelerini bırakıp işe dahi giremiyorlar. Kısacası çocuklarımın yaşamları alt üst oldu. Eşimin hastalığına bağımlı hale geldiler. Yani hasta sahipleri hastalardan daha çok sıkıntı çekmektedirler.
Meryem Öztürk:
Hasta olmayı veya aile bireylerinden birinin hasta olmasını kimse istemez. Hele ki bir evlat iseniz ve ebeveynlerinizden birisi hasta ise! Maalesef ki benim annem şeker ve böbrek hastası. Haftanın 3 günü diyalize bağlı yaşıyor. Annemin diyalize bağlı yaşamasından sonra aile olarak hayatımız çok değişti. Hem psikolojik, hem sosyal açıdan. Hayatımızı annemin diyaliz günlerine göre ayarlamaya başladık. Genç olduğumuz halde sosyal hayatımız yok gibi birşey oldu. Özellikle benim hayatım. Annem tek başına diyalize giremediği için ben onunla gitmek zorundayım. Hayatım diyaliz merkezi ve SSK’da geçmeye başladı. Annemi diyalize götürüyorum, 4 saat boyunca onun çıkmasını bekliyorum. Bundan dolayı ne çalışabiliyorum ne de hayatımı kurabiliyorum. Psikolojik olarak da ben ve annem profesyonel yardım aldık. Çünkü buna alışmak çok zor. Ben bir evlat olarak annem adına sürekli korku ve üzüntü ile yaşıyorum. Diyaliz seansına girdikten sonra çıkıp çıkmayacağının garantisi yok. Bundan dolayı diyalize gitmek için evden her çıkışımızda sürekli dua ediyorum “Ne olur Allah’ım annemin diyalizi iyi geçsin ve sağ sağlim çıksın”diye. Çıkışta da Allah’a şükrediyorum sağ çıkmasını nasip ettiği için. Dilerim Allah’tan, hiçbir evlada bunları yaşatmasın. Yaşayanlara da sabır versin.
Burhanettin Doğruyol:
Bugün böbrek hastalarının çeşitli problemlerinden bahsedeceğim için ayrıca bir çalışma yapmam gerekmiyordu. Sadece hangisinden başlayacağıma karar vermem gerekti. Sosyal hayatımı şöyle bir gözden geçirdiğimde gördüğüm manzara açıkçası hiç de parlak değil. Aslında hastalığımın seyri o kadar ani başladı ve ondan sonraki hengame o kadar hızlı seyretti ki; hiç durup kendimi, çevremi, böyle değerlendirmemiştim. Ben 1970’li yıllarda İstanbul’a gelip yerleşen bir ailenin ilk çocuğuyum. Bilenleriniz iyi bilirler ki o dönemde böyle bir ailenin ayakta kalması, aile fertlerinin hepsinin fedakarlığı ile mümkündü. Özellikle ilk çocuklar aile ekonomisine katkıda bulunmak, tabiri caizse bu fedakarlığa ortak olmak zorunda kaldılar. Ben de onlardan biriydim. Çalışmaktan hiç yılmadım. O yıllardan beri sinsice seyreden hastalığımın, tam rahata kavuştuğum sırada, yeni evli sayılırken, minicik bir bebeğim varken, derinlik sarhoşluğuna yakalanmış gibi mutluyken, vurgun misali, buz gibi beni vuracağı akılıma hiç gelmezdi.
İşte o gün bu gündür öyle bir adam düşünün ki özgürlüğü haftanın 3 günü elinden alınıyor, tabii bu fiziksel özgürlüğü. Saat 05:00’te gidip teslim olmak zorunda. Diğer günlerse nefes almaktan dahi kilo alırım endişesiyle korkuyor. Korkunun gerçek manasını diyalize gireceğim zaman anlamıştım. Kollarıma açılacak bir yoldan, o yolun başına sürekli çalışan bir makina yerleştirilerek haftada 3 gün yaklaşık 5 saat kanımın temizlenmesi de ne demekti? Tüm damarlarımdan kanım çekilecek, temizlenecekti. Korkuyu o kadar yoğun hissettim ki etrafımdakilerin yapıcı telkinleri bile beni başlarda razı edemedi, vücudum iflas edip çalışmamaya başlayana dek. Fakat Allah hepinizi korusun ve benim gibi rahatsız olanlara sabır versin ki, insan herşeye alışırmış gerçekten. Evet, ben alıştım, biz alıştık, desteğiyle hastalığımın manevi bütün acısını çeken eşim ve minicik algısıyla bu hastalığı çözmeye çalışan, sorgulayan kızım. Biz alıştık... ya da tek ümidimiz olan nakli beklerken birbirimizi üzmemek adına dişlerimizi sıkıp içimize doğru konuşarak alışmış görünüyoruz.
Mehmetcan Tümay:
İlk olarak tecrübelerimden bahsedeyim. Hasta olduğum belli olduğunda doktora inanmamıştım. Çünkü sınıf takımında basket oynuyordum. Kesin bir yanlışlık olduğunu düşünüyordum. Doğru olduğunu anlayınca adeta dünyam yıkıldı. Tansiyon düşmeleri, kaşıntı krizleri, seyahatlerimin kısıtlanması, diyet yapmak ve en önemlisi dünyada en sevdiğim şey olan suya hasretlik başladı ve hala devam ediyor. Diyalize ilk girdiğim günler hep düşünürdüm hastalar, hemşireler nasıl gülebiliyorlar diye. Hoş işime de yaradı çok kitap okumaya başladım.
Diyalize girip de birden bir arkadaşınızın yatağını boş görünce içimiz burulur hemen. Erken gelen kaçınılmaz son işte bu. Sanki savaşta cephenin ön saflarında birlikte savaşırken vurulmuş olan silah arkadaşımızı geride bırakmanın vermiş olduğu moral bozukluğuyla geçmek bilmez saniyeler, dakikalar, saatler...
İşte böyledir diyaliz hastası olmak. Bir nebze de olsa anlatabildim umarım.
Bahtışen Şentürk:
Genç ve sağlıklı bir insana biri gelip bundan sonra ömrü boyunca makineye bağımlı olarak yaşayacağını söylerse ne hisseder sizce? Ben 25 yaşımdaydım başıma bu geldiğinde. Çalışıyordum, çok sevdiğim işimi yapıyordum, ümitlerim, hayallerim vardı. Zor da olsa haftanın 3 günü 4 saatini, yaşayabilmek için diyalizde geçirmeye başladım. Bununla yaşamayı öğrendim. İşimi ve hastalığımı birlikte sürdürebildiğimi düşünüyordum. Ne yazık ki amirlerim benimle aynı fikirde değillermiş. Bana müdürüm açıkça “Sen bankaya yük oluyorsun” dedi. İşten çıkartamadılar ama beni bezdirmek ve istifa ettirmek için şubeden şubeye gezdirdiler ve sonunda pasif göreve verildim. Çok sevdiğim şubecilikten alındım. Tek suçum hasta olmaktı. Burada da rahat bırakılmadım. Ben yine de şanslı olanlardandım. Çalıştım emekli oldum. Sırf hasta diye işsiz ve güvencesiz (ki güvence bizim belirsiz olan geleceğimiz açısından çok önemli) olan o kadar çok arkadaşımız var ki. Söylemek isterim ki ne kadar alışmak isterseniz isteyin, ne kadar hastalığınızı kabullenirseniz kabullenin böyle olaylar sonunda kendinizi işe yaramaz hissedersiniz. Bütün bunlar sonucunda psikolojik tedavi görmek zorunda kaldım. Bu şekilde rencide edilmiş olmamı unutmak, özgüvenimi tekrar geri kazanmak aylarımı aldı. Hayata tekrar bağlanmayı seçtim ama aynı gücü gösteremeyip hayata küsenlerin sayısı da az değil.
Nafiye Çınkıllı:
1979 Erzincan doğumlu olan kardeşim, 1987 yılında Erzincan Devlet Hastanesi’ne altını ıslatarak başvurdu, tahlil yapmadan yüksek dozda antibiyotik verilmesi sonucu her iki böbreği de iflas etti. Erzincan’da teşhis koyulamadı, Erzurum Atatürk Üniversitesi Araştırma’ya sevk edildi ve son olarak böbrek yetmezliği tanısı konuldu. Ankara’da Hacettepe Üniversitesi’nde de aynı tanı konulmuş fakat aileden alınan dokuların tutmaması, evimizin olmaması ve misafirhanede yıllarca kalamayacağımızdan dolayı kadavra listesine yazmayı kabul etmediler. Çaresiz Erzincan’a geri döndük. Bu yenilgiyi kabullenmeyen ailem İstanbul Çapa’ya sevk edildi. Annem ve kardeşim 1 yıl hastanede kaldılar. O zamanlar haberleşme de bu kadar gelişmemişti. Sonunda para yetiştiremeyen ve herşeyini satan babam lojmanlı tayinle buraya göç etmek zorunda kalmıştı. 1988’de diyalize girmeye başlayan kardeşim 1989’da Türkiye’de kadavradan ilk çocuk nakilli olarak tüm medyanın gözdesi oldu. Fakat tıbbın bu denli gelişmemiş olmasından dolayı 6 ay sonra vücudu böbreği reddetti. Paratiroid bezleri ve kemik erimesi nedeniyle 7 yıl yürüyemedi. 1995 yılında paratiroidleri alındı. Birçok fistül kateter ameliyatı oldu. Kateter ameliyatı olurken ciğeri delindi. 1998’de damarların çalışmayışı nedeniyle 7.kateterden sonra, çareyi yasal olmayan yollarda aramak zorunda kaldık. Rusya’da canlıdan böbrek nakli gerçekleşti. Bu böbrek 6 gün çalıştı. Sonra vücudu onu da reddetti. Hafıza kaybı yaşadı. Şu an hala diyalize girmekte. Çok şiddetli kemik ağrıları yüzünden psikolojisi bozuluyor. Arkadaşı, bir sosyal hayatı yok. Kendini şiir ve yazılarıyla biraz olsun rahatlatmaya çalışıyor.
Nuray Aktaş (Moderatör):
Şimdi Nafiye hanım’ın kardeşini şiirlerini bizlerle paylaşması için sahneye davet ediyoruz.
Serpil Çınkıllı:
Ben Serpil Çınkıllı. 19 yıllık böbrek hastasıyım. Şimdi size 3 tane şiir okuyacağım. “ Sen Hiç” diye bir şiirim.
SEN HİÇ
Sen hiç hayal kurup, hayal kırıklığı duydun mu?
Allah’ a yalvarıp, sontayla, böbreğinle konuştun mu?
Geceleyin ellerine bir destek aradığında
Hastanenin soğuk duvarlarıyla acılarını paylaştın mı?
Başına neler geleceğini bilmeden
Çaresizlik içinde kıvrandın mı?
Konuşmak isteği duyduğunda, duvarlara bakıp ağladın mı?
Sen hiç en çok ihtiyaç duyduğunda
Sevdiklerinden ayrı, yapayalnız kaldın mı?
Sen hiç bunca acıyı yendikten sonra,
Böbrekten umudunu kesip, sinir krizi geçirip,
Umutsuzluğu kabullenip,
Çaresizce diyaliz cehennem hayatına döndün mü?
Bir tane daha var. Bu da annem için yazdığım bir mektup sayılır. Ondan özür dileme mektubu.
Sözlerime başlamadan evvel, ellerinden öperim anne.
Bugüne kadar bir evlat değil bir dert oldum,
Hakkını nasıl öderim anne?
Gönlümde sen varsın, içimde hüzün
Ne zaman gülecek gülmeyen yüzüm
Allahtan merhamet dilemektir her sözüm
Sizlere karşı üzgünüm anne
Sormayın suçumun nedeni yoktur.
Aslına bakarsanız suçum hiç yoktur.
Doktora yalvarıyorum, takmıyor böbrek,
Derdimi sana açamam anne.
Yetmez mi Allah’ım artık bu çile
Topraklar bile .......lenmiş bir güle
Seni seviyorum, üzgünüm anne
Hakkını helal et, affet anne.
Evet, bu da birazcık gülünç:
SEVME OĞLUM
Sevme oğlum, ben hastayım, ben ilaç kokarım
Ben türkü, şarkı bilmem
Acı çekmeyi, laboratuvar analizlerini bilirim
Ben dans, disko bilmem,
Evimle, canımla uğraşırım.
Gece, gündüz volta atar, sağlık için savaşırım.
Ellerini uzatma korkarım ben, ilaç tutar gibi tutarım
Akşam beşten sonra arama beni, dışarı çıkamam.
Dudaklarını uzatma, ben öpmesini ve öptürmesini de bilmem
Sevme oğlum beni, hastayım
Acıdan başka birşey bilmem
Benim geçmişim, geleceğim yoktur.
Acı çeker, ateş yanar gibi yanarsın.
5.2 Toplumsal Bilinçsizlik/ İlgisizlik
Panelistler bu bölümde toplumun kronik böbrek hastalığı konusunda bilgisizliğinin yaşamlarında yarattığı sorunları anlatmışlardır. Bu sorunları şöyle özetlemek mümkün: Kronik hastalığın ne demek olduğunun bilinmemesi, diyalizin bu sorunu çözen bir tedavi şekli olduğunun sanılması ve diyalize devam eden hastaya ne zaman iyileşeceksin gibi sorular sorulması, sosyal hayatta hastalığın bitmesine ilişkin beklentiler, hastalığın kabul edilmemesi, fistül ve iğne izlerinin hem toplum tarafından hem de toplumda önemli rolleri olan polis gibi kişiler tarafından yanlış anlaşılması... Bu sorunlar hastaların hayatlarını daha da zorlaştırmaktadır. Panelistler bu konuda yaşadıkları sorunları şöyle aktarmışlardır:
Nuray Aktaş (Moderatör):
Diyaliz hastası olmanın ne demek olduğunu, bizim ve ailemizin neler yaşayıp, hissettiğini, diyaliz hastası olmanın nasıl birşey olduğunu herhalde hissedebildiniz. Peki diyalizin ne olduğu, diyaliz hastası olmanın nasıl birşey olduğu konusunda toplumumuz ne biliyor? Panelistlerimizin yaşadıkları sanırım buna cevap olacaktır.
Bahtışen Şentürk:
İnsan olarak hepimiz hastalıklar hakkında başa gelene kadar pek bilinçli değilizdir, bu bütün hastalıklar için geçerlidir. Diyalizin aslında geçici bir süreç olmadığını, ömür boyu süren bir yaşam tarzı olarak görülmesi gerektiğini maalesef bazen en yakınlarımız bile anlamakta güçlük çekiyor. Toplumun en küçük birimi olan ailelerde bile bunun örneklerini yaşıyoruz. Bir çok hastanın eşleri tarafından terk edilmesine sebep olmuştur diyaliz. Bizim tedavimiz kar, soğuk, kış dinlemez, afet dinlemez, tatil dinlemez bu konuda hastalardan birinin yaşadığı olayı anlatabilirim: Hasta 9 günlük bayram tatilinde diyaliz merkezinin de tatil olacağını zannederek diyalize gelmiyor. Hasta belki bu konuda cahil olabilir fakat burada ailesine görev düşüyor. Ne yazık ki eğitim düzeyi yüksek bir aile olmasına rağmen hastayı diyalize göndermiyor, diyalize girmeden 9 gün dayanabileceği sanıyorlar. Bir diyaliz seansının atlatılmasından doğabilecek sorunların farkında değiller, ki bu hastanın ölümüne sebep olabilir. Başa gelen çekilir zihniyeti var toplumumuzda. Ama unutulmasın, her an herkesin başına bir böbrek sorunu gelebilir.
Meryem Öztürk:
Toplum olarak maalesef böbrek hastalığı ve bunun tedavisi hakkında pek bilgi sahibi değiliz. Bundan 10-15 sene önce hastalık bu kadar yaygın değildi. Oysa şimdi Türkiye genelinde 30.000 böbrek hastası bulunmaktadır. Buna rağmen insanlarımız bu hastalığa karşı bilgisiz ve duyarsız. Hastalar ve yakınları olarak bizler sürekli bunun nasıl bir hastalık olduğunu, nasıl beslenmek gerektiğini, nasıl bir tedavi gerektirdiğini ve çözümün ne olduğunu anlatmak zorunda kalıyoruz. Buna rağmen yakınlarımız dahil olmak üzere, tedavi daha bitmedi mi, daha ne kadar diyalize girecek, gibi sorular soruyorlar. İnsanlarımızın çoğu diyalize bağlanmanın böbrekleri tekrar çalıştıracağını sanıyorlar. Oysa ki diyalize bağlanmak demek hastayı rahatlatıp yaşamını sürdürmesine yardımcı olmak demektir. Yani geçici bir yöntemdir. Böbrek hastalığının kesin tedavisi organ naklidir. Ben inanıyorum ki toplum olarak bunun bilincine varıldığı zaman, hastaların çektikleri çileler anlaşıldığı zaman organ bağışı yaygınlaşacak ve böylece böbrek hastalarının kesin tedavisi yapılacaktır.
Ferah Gürses
Evet, hakikaten diyaliz demenin ne demek olduğunu pek çok kişi bilmiyor. Gerçi insan başına gelmeyince çoğu şeyi bilmiyor. Size yaşadığım bir olaydan bahsedeceğim. Bir gün diyalize giderken karşılaştığım bir tanıdığım nereye diye sorunca diyalize diye cevap verdiğimde çok şaşırarak “Bu havada deniz mi olur, nereye denize gidiyorsun?” diye sormuştur.
Şener Yahşi:
Toplumumuzda kronik böbrek hastalığı ve diyaliz konusunda çok büyük ilgisizlik mevcuttur. Hele hele diyalizin ne olduğu konusunda bilgi sahibi insan çok az. Aslında eşim diyalize girinceye kadar biz de diyalizin ne olduğunu bilmiyorduk. Çevremizdeki insanlar, komşularımız diyalizin ne olduğunu bilmediklerinden bazı hoş olmayan durumlarla karşı karşıya kalabiliyoruz. Hasta 4 saat diyalizde kalarak büyük bir strese giriyor. Üstelik eşim diyalizden çıkınca tansiyonu da düşüyor. Bu durumda bakıyorsunuz komşu haber gönderiyor, misafirliğe gelmek istiyor. Aslında hastamın diyalizden geldiğini biliyor. Diyaliz hakkında bilgisi olmadığından istemeden de olsa hataya düşüyor. Toplumumuzun bilgilendirilmesi lazım. Aslında basın-yayın kuruluşlarının da bu konuya ilgi göstermeleri gerekir.
Nafiye Çınkıllı:
Kardeşim bir gün arabaya binmiş, arabadan inerken destek olmak isteyen bir bey kolundan tutmuş, “Cereyan var bunun kolunda” diye birden bırakıp telaş içinde davranmaya başlamış, yardım yerine nerdeyse düşürüyormuş.
Mehmetcan Tümay
Belki haklı olarak toplumumuz ne yazık ki biz diyaliz hastaları konusunda çok bilgisiz ve ilgisiz. Geçenlerde başıma gelen bir olayı anlatayım; Bir cafede otururken kimlik kontrolü yapan polis memuru ile ilginç bir diyaloğumuz oldu. Kimliğime baktı ve o sırada kolumdaki fistül ve çok sayıda iğne izlerini gördü. Ne kadar anlatsamda uyuşturucuyla alakam olmadığına ikna edemedim. Fakat sonra amiri geldi ve “eğer benim de kardeşim diyaliz hastası olmasaydı zor kurtulurdun karakola gitmekten” dedi. Umarım yetkililer bunu duyar da bundan sonra bu bilgisizliklere ve bunun gibi olaylara maruz kalmayız.
Burhanettin Doğruyol
Tatile çıkamadığınızdan, bulunduğunuz yere bağlanıp kalmaktan mı şikayet ediyorsunuz? O zaman bu bağlanıp kalmak sözünü bir de bizim açımızdan düşünün lütfen. Hiçbir şekilde diyaliz merkezi olmayan bir yere tatile gidemem. Üstelik bulacağım diyaliz merkezi de şu anda bulunduğum diyaliz merkezi kadar kaliteli olmayabilir ve ben bu hayati riski göze almalıyım. Üstelik tatilin anlamı benim için canının çektiğini yiyememek, zamanı dilediğin gibi kullanamamak, su içememek, kısıtlanmak, eşimi ve çocuğumu da psikolojik anlamda kısıtlamak demek...Üstelik Türkiye şartlarında kapasitesinin % bilmem kaçı ile çalışabilecek bizim gibi diyaliz hastaları, tatili de bir yana bırakmış, elindeki işten olmamak için insanüstü bir gayret gösteriyor. Ben 1972 doğumluyum. Şu anda sağlıklı olsaydım en verimli yıllarım olacaktı. Fakat ben malulen emekli oldum. Benim emekli olabilme şansım vardı, maaşımı her aldığımda böyle bir imkanı olmayan binlerce insanı düşünüp, onlar için ne yapılabileceğini düşünüyorum. Çünkü sadece kahrolmak çözüm değil, iyi biliyorum. Diyaliz hastalığını toplumumuz yeterince tanımıyor. Muhatap olduğumuz sorular karşısında bazen acı acı gülümsemekten başka bir şey yapamıyoruz. Haftada bir karşılaştığım insanlar belki de içlerinde bizim için duydukları iyi niyetle iyileşip iyileşmediğimizi soruyor. İlk defa karşılaştığım yakınlarım, hastalığımı söylediğimde böbreklerin çalışmıyorsa bol su içmen lazım diyorlar. Bizim sıkıntılarımız, hastalığımız insanlara anlatılmalı diye düşünüyorum. Hepimizin dileği bu rahatsızlıktan kurtulmak. Organ nakli bizim ümidimiz. İnsanlara bunu anlatabilmemiz gerekiyor. Bilgilendirmek için ne gerekiyorsa yapmalıyız. Özellikle hastalığın seyri, belirtileri konusunda herkes bilgi sahibi olmalı. Bizler, bir çoğumuz, belki erken farkedebilseydik demekten kendimizi alamıyoruz. Tüm ümidim organ naklinde. Sanki yeniden nefes almaya başlayacağım o zaman, uzun süren bir kabustan uyanacağım. Uyanmayı, derin derin nefes almayı, ailemle yeni bir yaşama merhaba demeyi dünyadaki herşeyden çok istiyorum.
5.3 Organ Nakli
Bir diyaliz hastasının kesin tedavisi organ nakli ile mümkündür. Buna rağmen organ nakli konusunda hastalar çok ciddi problemlerle karşılaşmaktadırlar. Organ nakli konusunda yaşanan en büyük problem kurumların nakil konusuna ciddiyetsiz yaklaşımı olarak dile getirilmiştir. İki yıl önce kurulan ve iyi işleyebilecek sistemleri zamanla işlevsiz olan sistemlerle değiştirilmiş kurumlar, her vesilede bu konuya ciddiyetsiz yaklaşımlarını göstermişler, hatta organ bağışında bulunmak isteyen hasta yakınlarına zorluklar çıkarmışlardır. Hastalar kimi zaman çok zor şartlar altında yurtdışında gayri resmi yollardan organ nakli için başvuruda bulunmak zorunda kalmış, kimi zamanlarda ise sistem dışı istenilen yüksek meblağı bulamayıp umutlarından mahrum bırakılmıştır. Bu konuda yaşanan ve yaşanmakta olan problemleri, panelistler deneyimleri ile şöyle aktarmışlardır:
Nuray Aktaş (Moderatör):
Diyaliz hastalığının tek çözümü, tek umudumuz organ naklidir. Organ nakli olmadığı sürece hasta, yaşamak için ömür boyu diyalize girmek mecburiyetindedir. İyileşmek için tek çözüm organ naklidir. Organ nakli için ne gibi hazırlıklar yaptınız, nakil için başvurduğunuzda neler yaşadınız?

Ferah Gürses:
Benim sosyal güvencem Bağ-Kur. 4 yıldır diyalize giriyorum. Diyalize başladıktan 6 ay sonra nakil için gerekli olan tahlillere başladım. Tahlillerimizin hepsi devlet hastanelerinde yapılıyor. Örneğin doku tahlilleri Çapa Tıp Fakültesinde yapılıyor. Üniversite hastaneleri Bağ-Kur hastalarına bakmıyor. Ben bütün tahlillerimi gerek devlet hastanelerinde gerek kendi maddi imkanlarımla diğer hastanelerde tamamlayıp dosyamı hazırladım. Sosyal güvencem gereği devlet hastanesine kadavradan nakil talebiyle teslim ettim. 7-8 ay geçti hiçbir haber yok. Bunun üzerine gidip sizler hastanızı arayıp sormaz mısınız, bu hasta ne yaptı, sağ mı, öldü mü diye araştırmaz mısınız dedim. Bana “Biz çağırmıyoruz siz gelip kendinizi göstereceksiniz, ne zaman başvurdunuz” deyip bilgisayara baktılar. Maddi manevi o kadar emek harcayıp hazırladığım dosyam bilgisayara işlenmemişti. Organ nakli konusunda da bu kadar mı ilgiliyiz? Bu kadar mı hevesliyiz? Çok üzüldüm. Umutlarım kırıldı. Geçen sene, Antalya’da Akdeniz Üniversitesi’nin organizasyonunun, koordinasyonunun mükemmel olduğunu, organ nakli konusunda başarılı olduklarını, bu işe gönül verdiklerini öğrenince bir de oraya başvurdum. Hakikaten oradaki ekip büyük bir özveri ile çalışıyordu. Yalnız bir sorun; burada yapılan doku tahlilleri orada kabul görmüyordu. Gerekçe; çıkan kadavranın doku tahlilleri o üniversitede yapıldığı için başvuran hastanın doku tahlillerinin de birebir tutabilmesi için orada yapılmış olması isteniyor. Ben iki gün içinde görüşmelerimi yapıp muayenelerimi olup doku tahlillerimi de yaptırdım. Bu kadar çabaladın peki oldun mu diyeceksiniz. Şeker hastası da olduğum için pankreas ve böbrek nakli hazırlığı için ileri tetkikler sırasında 3 damar tıkalı olduğu ortaya çıktı. Bu yüzden önce karar verip by-pass ameliyatı olmam gerekiyor. Ama şu bir gerçektir ki Akdeniz Üniversitesi nakil konusunda son derece organizasyonlu ve hedefleri başarı.
Mehmetcan Tümay:
Ben ilk hastalandığımda (10 sene evvel) bir bilgisayar programlama eğitimine katılmıştım. Benim kursu bitirme ödevim, amatör olarak yaptığım programın adı “Merkezi Sistem (online) Organ Doku Uyum Tespit Programı”idi. Benim gibi bir amatör bunu 10-12 sene önce düşünüp yapabiliyorsa ve şu an herşey globalleşiyorsa, bir pizzayı bile internetten sipariş edebiliyorsanız koskoca üniversitelerin organ nakli bölümleri bunu neden yapamıyor veya yapmıyorlar. Hatta iki sene evveline kadar fazla işlemese de var olan bu ileri sistemi geriye götüren sebep nedir, kimlerdir? Bunun bazı merkezlerin çekişmeleri sebebi ile ilgili olduğuna dair duyum alıyoruz. Bunun acilen araştırılıp, gerekli önlemin alınmasını bekliyoruz. Neden acaba bazı nakil merkezleri Avrupa’nın en çok nakil yapan merkezi olan İspanya’daki merkezin nakil ve başarısına ulaşabiliyor. (Hem de taşrada oldukları halde). Neden Türkiye’nin en önemli üniversite hastaneleri hala bir elin parmaklarını geçmeyecek sayıda nakil yapıyorlar? Yine bunun incelenip artık isimlerine yakışan adet ve sayıda nakil yapmaları için yetkililerden gerekli şeylerin yapılmasını arz ediyorum.
Bahtışen Şentürk:
Organ nakli yaptıranların büyük çoğunluğunu SSK, Bağ-Kur, Emekli Sandığı hastaları oluşturuyor. Kurumlar arası iletişimsizlik ve bürokrasi yüzünden zaten zor olan nakil süreci daha da zorlaşıp uzuyor. Benim nakil sırasında yaşadığım bir sorunu aktarmak istiyorum. Ameliyat hazırlıkları sırasında vericimin kurumu olan SSK ve benim kurumum olan banka arasındaki anlaşmazlık yüzünden ameliyatım askıya alınmıştı. Benim kurumum sadece benim masraflarımı karşılayabileceğini söyledi. Vericimin yani babamın kurumu farklı olduğundan ve de babama bakmakla yükümlü olmadığımdan ameliyat masrafını üstlenmek istemedi. SSK’ya da müracaat ettim, aldığım cevap: “Bu ameliyatla ilgimiz yok”. Bu durumda her ikimizin de sosyal güvencesi olmasına karşın bürokratik engelleri aşamadık. Karşımda muhatap bile bulamadım. Aldığım cevaplar uygulamaya aykırı olduğu yönünde idi. Bu kadar mantıksız bir uygulamanın değişmesi gerektiği inancındayım. Bu ameliyat tek bir ameliyat olarak görülmemesinden ve iki ayrı hasta olarak işlemler yapılmasından kaynaklanıyor.
Burhanettin Doğruyol:
İki böbreği de çalışmayan bir insan için diyaliz geçici bir tedavi basamağıdır. Diyaliz kalıcı bir çözüm getirmez. Bir süre sonra teninizin rengi bile değişmeye başlar, kaslarınız zayıflar, kırılmalar başlar. Eskiler diş ağrısının cehennem azabından küçük bir parça olduğunu söylerler, bütün dişlerinizin, damağınızın, çene kemiğinizin, aynı anda ağrıdığını düşünün ve bu ağrının sizi yerden yere vurduğunu... Üstelik ağrılara karşı savunmasızsınız.
Nafiye Çınkıllı:
Bu olay toplumun kanayan yarasıdır. Kardeşim 19 yıldır hasta, ilk çocuk nakli onda gerçekleşti ve reddoldu. O zamandan beri böbrek yok. Üniversite kendisi acil nakil olması gerekiyor diyor fakat baktığımızda bazı isimlerin kırmızıyla işaretlenmiş, önceliğe alınmış olduğunu görüyoruz, madem bu kadar acil biz neden kırmızı ile işaretlenip, önceliğe alınmıyoruz? Çaresizlikten yasal olmayan yollaya başvurduk. İkinci nakil yurtdışında gerçekleşti, fakat onu da vücud reddetti...
Şener Yahşi:
Eşim şeker hastasıdır. Dolayısıyla gözleri görmüyor ve ayaklarında meydana gelen yaralardan dolayı uzun süre tedavi gördüğünden böbrek nakli için herhangi bir çalışmamız yoktur. Ancak arkadaşlardan aldığımız bilgiler dahilinde çalışmalara başlayacağız. Böbrek ve pankreas nakli konusunda Akdeniz Üniversitesi’nde ciddi çalışmalar yapılmakta olduğunu biliyoruz. Nakil konusunda en kısa zamanda gerekli girişimleri yapacağız, inşallah.
Meryem Öztürk:
Bu konuda annem adına hiçbir girişimim olmadı. Annemin yaşı 64 ve 24 yıllık şeker hastası olması sebebiyle nakil şansının olmadığını söylediler. Buna sebep olarak şeker hastalığının bütün komplikasyonlarının annemde mevcut olması gösterildi (kalp yetersizliği, damar tıkanıklığı, gözler ameliyatlı, görmüyor). Nakil şansı olmadığından dolayı Allah ömür verdiği sürece yaşamak için annem diyaliz makinasına bağlı olarak hayatını sürdürmek zorunda.
Bahtışen Şentürk:
Değinmek istediğim bir başka konu daha var. Diyaliz merkezlerinde olduğu gibi, böbrek nakli teçhizat ve ekipman sağlandıktan sonra özel hastanelerde neden yapılmasın? Bir üniversite hastanesinden sevkli gittiğim halde 10 milyar, özel üniversite hastanesinde bana verilen (sevksiz fiyat) 12 milyar. Bu durumda benim sosyal güvencemin anlamı ne? Özel sektörde daha kaliteli hizmet veriliyor devletin sıkı denetimi altında bence işi ticarete dönüştürmemek kaydıyla bazı özel hastanelere nakil yapma yetkisi verilirse nakil çalışmaları da artacaktır, dolayısıyla gayrı resmi yollara başvurulmaz.

Burhanettin Doğruyol:
Organ nakli konusunda hem büyük ümitlerimiz hem de büyük ümitsizliklerimiz var. Neredeyse tüm böbrek hastaları kadavrada sıra bekliyoruz. On yılı aşkın süredir diyalize giren insanlar var. Artık bu iş neredeyse şans oyunlarına benzedi. Uygun böbrek olduğunda hastaneye çağırılıyoruz. Fakat bu sırada sistem dışı, yüksek miktarda paralar isteniyor. Bu durum günden güne hayal kırıklığı meydana getiriyor. Bir organ için beş adayın bulunduğu durumlarda hastalar rakiplerini geçmek için hırs mı yapsın yoksa birbirlerine sıralarını mı bağışlasınlar bilemiyorum, trajikomik ve adamakıllı kötü bir durum.
5.4 Kalite
Diyalizde kalite, hastaların yaşam kaliteleri açısından oldukça önemli bir konudur. Diyalizde kullanılan malzemeler, diyalizin süresi, temizlik ve personelin hastalara karşı tutum ve davranışları verilen paranın aynı olmasına rağmen merkezden merkeze farklılık göstermektedir. Özellikle devlet kurumlarının hizmet kalitesi çok düşüktür. Personelin ve doktorların bu konudaki bilgisizlikleri, eğitim eksiklikleri, hastaların yaşadıkları zorlukları artırmaktadır. Bu konudaki deneyimlerini panelistler şöyle aktarmışlardır.
Moderatör:
Tek çözümün organ nakli olduğu diyaliz hastalığında diyalizin kalitesi çok önemlidir. Diyaliz kalitesi iyi diyaliz olmak demektir. Ancak ülkemizde diyalizin kalitesi her yerde aynı mıdır?
Bahtışen Şentürk:
Özel diyaliz merkezlerinde diyalize giren hastaların tamamı bir sosyal güvence ile diyalize girmektedirler. Bu hastaların masrafları bağlı oldukları sosyal kurum tarafından karşılanıyor. Bu da gösteriyor ki özel diyaliz merkezleri sosyal kurumların verdikleri kişi başı diyaliz masraflarıyla kaliteli hizmet verebilmektedirler. Neden aynı sosyal kurumlar kendi kurdukları hastanelerde aynı kalitede hizmet verememektedirler? Kuşkusuz kendi hastanelerindeki diyaliz ünitelerine özel diyaliz merkezlerine ödedikleri masraftan daha azını ayırmamaktadırlar. Devletin sağladığı donanım ve tesisat, eğitimli ve işin ehli uzman doktorlar olmasına rağmen yine de özel hastaneler tercih ediliyor. Nedir bizi bu kadar uzaklaştıran, korkutan devlet kurumunda tedavi görmekten? Devlet memuru zihniyeti, çalışanların hastalara olan davranışları!
Diyalizde hastalık bulaşma riski çok yüksektir. O yüzden temizlik çok önemlidir. Fakat ne yazık ki özel diyaliz merkezlerinde gördüğümüz temizliği devlet hastanelerinde görmemekteyiz. Bir özel merkezde konuyla ilgili gösterilen itinayı devlette görmemiz mümkün değil. Her seans sonrası her taraf dezenfekte edilir, kan lekeleri temizlenir, yatakların çarşafları her hasta sonrası değişir, maske ve eldivensiz hastaya müdahale edilmez ve buna benzer ufak fakat hayati önem taşıyan ayrıntılar devlette maalesef dikkat edilmemektedir.
Süre ile ilgili personelin keyfi davranışları yüzünden yetersiz diyaliz; Devlet hastanelerinde 2.5- 3 saat yeterli görülüyor, özel diyaliz merkezlerinde ise 4 saat gerekirse 4,5 saat diyalizde kalıyoruz.
Meryem Öztürk:
Diyaliz tedavisi ilaçlarla da desteklenen bir tedavi. Özellikle kan iğneleri hayati önem taşımakta. Hastalar kan ihtiyacını Eritropoetin iğneleriyle sağlamaktadır. Böbrek hastaları bu iğneleri aylık yapılan hemogram sonuçlarına göre kurumlardan (SSK, Bağ-Kur, Emekli Sandığı) temin ediyorlar. Pahalı bir iğne olmasından dolayı. Bu iğneleri almak İstanbul dışına çıkıldığında kurum doktorları yüzünden zorlaşmaktadır. Bu da doktorların bu konu hakkında fazla bilgi sahibi olmamalarından ileri gelmekte. Bununla ilgili olarak başımıza gelen bir olayı anlatmak isterim. Yaz tatilini Tekirdağ’da geçiriyoruz. İstanbul’da Eritropoetin iğneleri alımı için diyaliz merkezlerinin yapmış olduğu hemotokrit sonucu yeterli oluyor. Bu sonuçla SSK’dan ilaç alabiliyoruz. Fakat Çorlu SSK dispanseri bunu kabul etmeyip kendi dispanserinde tekrar analiz yaptırıp öyle ilacı veriyor. Her sefer ilaç almak için SSK’ya gidip bu işlemi yaptırmak özellikle de yaşlı hastalar için çok zor oluyor. Durum böyle olunca Eritropoetin iğneleri için annemi diyaliz öncesi SSK’ya götürüp sonuca göre ilacı aldım. Böylece iki sefer Eritropoetin alabildim. Üçüncü gidişimizde ise kan değeri 1-2 birimden fazla yükselmediği için doktor Eritropoetin onayı vermedi. Gerekçe olarak “bu hastanın kanı neden yükselmiyor?” gibi bir mazeret gösterdi ve bizi bunun araştırılması için başka hastaneye sevk etti. Durumu kendisine izah ettim. Diğer tahlilleri gösterdim. Fakat “buna sebep böbrek değildir” dedi, inanmadı. Üstelik bize bunu yapan da bu hastanenin başhekimi idi.
Mehmetcan Tümay:
Tüm hastane personelinin kalitesi yükseltilmeli. En çok farklı merkezlerde diyalize girdiğimde bunu daha çarpıcı olarak farkediyorum. Mesela hayati ilaçları kullanmayan merkezler var. Kardiyolojide yatan 2-3 diyaliz hastası arkadaşım sırf o bölüm çalışanları kafi derecede eğitim almadıkları için ex oldular. Yani bizim en önemli diyetimiz olan su diyetine uymayan ve serumla tedavi yapan doktorlar yüzünden (hasta sahibi söylediği halde). Yaşadığım bir olayı daha anlatacağım; askerden çürük raporu alırken doktor hayatında hiç diyaliz hastası görmemiş gibi komik tahliller istemişti (idrar tahlili gibi). Halbuki herkes bilir ki diyalize giren bir hastanın idrarı olmaz. 6 ay memleketinde bir devlet hastanesinde diyalize giren bir arkadaşım kendi merkezine döndüğünde KVT (temizlenme) oranı ancak bir ayda düzeliyor. Lütfen bu kalite standardının sağlanmasını istiyoruz. Zaten seyahat etmenin maddi, bürokratik caydırıcılığı var bir de buna can kaygısını eklemeyelim. Taşrada bir devlet hastanesinde hemşire çay günü olduğu için 4 saat olması gereken diyalizi 3- 3,5 saate düşürüyor. Trajikomik bu durumlara dikkatinizi çekmek isteriz.
Burhanettin Doğruyol:
Ben iki yıldır diyalize giriyorum. 1,5 yıl kadar bir merkezde giriyordum. Eve geldiğim zaman üç kat merdiveni çıkıp kapının önüne yığılıyordum. Beni ailem alıp sürükleyerek, dinlenebileceğim bir yere götürüyordu. Daha sonraki günlerde de bir türlü dinlenemiyordum ve bir şekilde bütün ağırlığını üzerimde hissediyordum. Sonra başka bir diyaliz merkezine gitmeye başladım. Çünkü yer değiştirmem gerekiyordu. Fakat bu tesadüf bana iyi geldi. Artık eskisi gibi yorgun olmuyorum, bir defasında halı sahaya maça bile gidebildim. Acaba diyaliz merkezleri arasında bu fark ya da benim durumumdaki bu fark neden kaynaklanıyor?
Ferah Gürses:
Diyaliz merkezlerinin standartizasyonu bizler için tabii ki çok önemlidir. Merkezlerin devletten aldıkları ücret sabit. Ama bazı merkezler A kalite malzeme kullanırken, bazı merkezler B kalite malzeme kullanıyor. Haksız kazanç elde edilmemeli. Ben merkezimde f6, f7 diyalizörlerle diyaliz oluyorsam bir diğer merkezdeki arkadaşıma da aynı diyalizörler kullanılmalı. Hasta sağlık konforu düşünülerek bütün malzemeler, solüsyonlar konusunda standartizasyon getirilip denetim yapılmalı.
Burhanettin Doğruyol:
Fistül ameliyatları için SSK hastanelerinde 1 ay sonraya gün veriliyor. Bunun mantıklı olmadığını kendileri de biliyor. Bizde borç harç bularak özel hastanelerde dünya paraya fistül ameliyatı oluyoruz. Bir de fistülün tutmaması ihtimali var ki o zaman canınızın yandığına mı üzülesiniz, takdiri size bırakıyorum.
Bir de diyalizlerin yeni filtrelerinin bir çok defa kullanılması konusu var. Bu konuda uzman kiminle görüştüysem bunun çok tehlikeli ve sonucunun hiç tahmin edilmeyecek boyutlara ulaşacağını söylüyorlar. Bu Amerikada uygulanmış ve hastalara HIV virüsü, hepatit virüsü bulaşmış ve bu uygulamadan vazgeçmişler. Uygulanmış ve olumsuz sonucu görülmüş bir konuda neden ısrar edildiğini anlamakta güçlük çekiyorum. Sağlığın ucuzu olmayacağını ve bizim geleceğimizi daha da karanlığa kimsenin götürmeye hakkı olmadığını düşünüyorum.
Mehmetcan Tümay:
Ben Hindistan’da nakil olmak zorunda kaldım, 4-5 yıl bekleyip hiçbir yer çağırmayınca maalesef başka bir ülkede nakil olmak zorunda kaldım, döndükten sonra burada 11 ay rahat yaşamımı sürdürdüm sonra vücudum organı reddetti, zaten ilk bir yıl içerisinde bu beklenen bir şeydi. Bunu anlamak için biyopsi yaptılar, akabinde heparinli diyalize aldılar, ben hasta halimle bunu düşündüm onlar düşünemedi, ben diyalize girdiğim günler dişçiye bile gitmiyorum ya kanamam olursa diye. Nakilde de kalite çok önemli.
Şener Yahşi:
Ülkemizde kronik böbrek hastalarının büyük bir bölümü hastalığı hakkında bilgi sahibi değil. Onun için kendisini emanet ettiği diyaliz merkezleri çok güvenilir olmalıdır. Diyaliz merkezlerinin tamamının duyarlı oldukları söylenebilir mi? Bu bakımdan devletin yetkili kurumları tarafından sık sık denetlenmeleri gereği vardır. Ancak şimdi olduğu gibi denetlemekle yetkili kurumlar, denetleyecekleri yere önceden haber verirse, bu denetimden ziyade ziyaret olur. Bu da iyi niyetli olmayan bazı diyaliz merkezlerinin işine gelir ve hastalara çok zarar verir. Halbuki denetimler, devlet ciddiyeti ile, habersiz ve sık yapılmalıdır. Diyaliz merkezleri de her an denetleneceklerinin bilincinde olmalıdır. Aslında en güzel denetmen hastanın kendisi olmalıdır. Bu da hastalarımızın eğitilmesi gereğini gündeme getirir ki tek çözüm yolu da budur. Eğitilmiş bir hasta, diyaliz merkezlerinde kullanılan malzemelerin nasıl ve ne kadar olduğunu bilir. Malzemelerin kalitesi hakkında bilgi sahibi olur. Diyalizi esnasında her türlü kontrolü yapmış olur.

Bahtışen Şentürk:
Sırf diyaliz merkezlerini açmaya uygun olsun diye kadrolarında psikolog, sosyal hizmet uzmanı ve diyetisyen bulunduruyorlar. Ne yazık ki bunların hizmetlerini göremiyoruz, bir psikologa ihtiyacımın olduğunu ben belki görebilirim ama o kadar çok bilinçsiz ve bunun farkında olmayan hasta var ki ve zannederim hastaların %80’ni böyle yaşıyor. Sadece lafta kalınmasın özel diyaliz merkezlerinden ricam bu.
5.5 Bürokratik Sorunlar
Panelistler sosyal güvence kurumları (SSK, Emekli Sandığı, Bağ-Kur) ne olursa olsun bürokratik sorunlar yaşamaktadırlar. Kronik böbrek hastalığı, “kronik” bir hastalıktır, hastalığın tedavisinde ve takibinde kullanılan ilaçlar ve istenilen tahliller vs. standarttır. Buna rağmen hastalar her işlem yaptıklarında sanki yeni hastalanmış gibi muamele görmekte ve kuyruktan kuyruğa gönderilmekte, defalarca imza istenmektedir. Diyaliz zaten zaman ve enerji aldığı kaybına neden olmaktadır, hastalar hayatlarının geri kalan zamanlarında hastane kuyruklarında, ilaçlarını almak ya da tahlilerini yaptırmak için beklemektedirler. Hastaların en önemli beklentileri özel diyaliz merkezlerinin de birinci basamak tedavi kurumu olması ve tedavilerini takip eden uzman doktorlarının ilaçlarını ve tahlilerini de yazabilmeleri ve ilaçlarını temin ederken sorun yaşamamalarıdır.
Moderatör:
Son olarak bürokratik konulara değineceğiz. Diyaliz hastalarının karşılaştığı bürokratik sorunların neler olduğunu, karşılaştığımız zorlukları anlatmaya çalışacağız.
Ferah Gürses:
İlaç konusunda SSK hastası da, Emekli Sandığı hastası da, Bağ-Kur hastası da sıkıntılar yaşamaktadır. Geçen Pazar günü TV’de Sağlıkta Dönüşüm Programını izlerken Bakanlığımızdan bir müsteşar beyin konuşmalarını izledim. Hedefimiz bütün kesimler arasındaki ayrımcılığı kaldırmak, diyor. 1. basamak tedavi kurumlarını yeniden yapılandırmak, diyor. Evet SSK, Emekli Sandığı, Bağ-Kur arasındaki ayrımcılıklar kalkmalı. Bizim kullandığımız bazı ilaçları Emekli Sandığı rapor kapsamında kabul edip yüzde kesmiyor. Bağ-Kur’da ise bu ilaca emekli %10, çalışan Bağ-Kur’lu ise %20 ödüyor. Eritropoetin iğneleri için hemogram isteniyor. Merkezlerde bizlere ayda bir tahliller yapılıyor ve bu tahlilere göre her ay tedavi yeniden düzenleniyor. Bu hemogram süresi SSK ve Emekli Sandığı’nda bir ay iken, Bağ-Kur’da 20 gün. Bir-iki ay öncesine kadar tahlil yapıldığı gün, tatil günleri de dahil 7 gün idi. Ayrıca bu ilaçları uzman doktora yazdırmak zorundasınız. Uzman doktor hastayı görmek istiyor. Her hasta gidebilecek durumda değil. Bir keresinde ben hasta iken kardeşim iç hastalıkları uzmanına Eritropoetin yazdırmaya gittiğinde “bana ne ablan hasta ise bu ilacı ben yazamam diyaliz merkezi olan hastanede yazdır” cevabı ile karşılaşmış. Daha 15 gün önce bir hastanın kendisine yine bir iç hastalık uzmanı “ben yazmam git nefrolog yazsın” demiş. Her an her kurumda kendimiz giderek uygun bir nefrolog arayıp bulup nasıl reçete yazdıracağız? Ayrıca bizi bunca zamandır izleyen, takip eden Dr. Umut diyelim ki bir ilacı 3 gün kullanacaksın diye o ayki tedavimizi düzenliyor. Bunu resmi reçetelendirmeye götürdüğümüzde bazen ya formun dozu düşürülüyor ya da haftada 3 gün yerine mesela 2 yazılıyor. Bu da bilgisayara bu şekilde işlenince gelecek ay kanınız düşmüşse dozun değişmesi gerekiyor. Ama bilgisayarda ilaç bitmemiş gözüküyor diye ilacı alamıyorsunuz veya ilacı alabileceğimiz tarihte hemogram süreniz bitmiş oluyor. O halde bizim tedavi gördüğümüz diyaliz merkezleri de 1. basamak tedavi kurumları statüsünde yapılandırılmalı ve SSK, Bağ-Kur ve Emekli Sandığı reçeteleri bizi her an izleyen, tedavi eden merkezimizin sorumlu uzman hekimince yazılmalı. Devletimiz sık denetlemelerle bu ilaçları nasıl yazılmış, dosyasında nasıl kullanıyor bire bir kontrolü daha rahat yapar. Bu denetlemelerde diyaliz merkezleri de denetlenmiş olur, hem de ilaç yazdırmak için kurumumuzun hastanelere ödenecek ücretlerinden tasarruf edilir. Kısaca sayın Sağlık Bakanlığı yetkililerimizin hedeflediği gibi birinci basamak tedavi kurumları güçlendirilmeli ve bizim merkezlerimiz de bu statüde değerlendirilmelidir. Aldığımız duyumlara göre Eritropoetin preperatları için bölgesel uygulama getirilecekmiş. İlaç yazdırmada olsun, almada olsun zorluk çeken hastanın sırtına bir yük daha getireceksiniz. Ayakta tedavi gören hastaları böyle uygulamalarla sınırlandırmayın.
Meryem Öztürk:
Böbrek hastalarının SSK da çektikleri diğer bir sıkıntı ise ilaç konusu. İlk olarak bazı ilaçların yeni getirilen uygulamaya göre sadece yatan hastalara verilmesi (antibiotikler, mide ilaçlarının bazıları vs.). Bazen hastalarda ciddi iltihabi durumlar görülmekte. Bunun sonucunda kültür yapılmakta ve sonuca göre uygun antibiotik yazılmakta. İlacı almaya gittiğimizde bunun yatan hasta dışında başka hastalara verilmediğini söylüyorlar. Maddi durumu iyi olan hasta bu antibiotiği alıp tedavi olabiliyor. Fakat durumu olmayan hasta belki 10 gün içinde düzelebilecekken bu aylar sürmekte. Oysa bu ilaçlar kültür analizi dahilinde verilse hem hastanın sağlığı, hem de kurum açısından daha iyi olur. Hastaneye yatan hastaya yapılan masrafın antibiotik iğne bedelinden daha fazla ve külfetli olacağını düşünüyorum.
Ferah Gürses:
Cuma günü eczaneye yeni diyalize başlayan SSK’lı bir hastanın ilaçlarını getirdiler. “Doktor bize bir serum ve onun içine konacak bir iğneden bahsetmişti, bunların hangisi olmalı” diye sordular. SSK karnesini inceleyip ilaçlarına baktığımızda önemli bir ilacı vermemişlerdi. Serum yerine de kas gevşetici vermişler.
Nafiye Çınkıllı:
Özel hastanelerde tedavi görüyoruz, ama özel hastaneler ilaç yazamıyorlar, devlet hastanelerinden yazdırmak zorundayız. Ama devlet hastaneleri de illa ki hastayı görmek istiyor, bu bizim için (kronik hastalıkları olan hasta yakınları) büyük zorluk çıkarıyor.
Burhanettin Doğruyol:
Hastaların kanının çok düşük olduğu zamanlar hastaya kan verilmesi gerekiyor. Ben de bunlardan biriydim. Reçeteyle bağlı olduğum SSK Hastanesi’ne gittiğimde A Rh(+) kan olmadığını söylediler. Bence kan var. Bizi kandırmak için kan merkezine gönderiyorlar. Biz de ordan kanı kendi paramızla almak zorunda kalıyor veya imkanımız olmadığı için alamıyoruz. SSK ise ödeme için 1-2 ay bekletiyor. Bizler hastalığımız ile mi mücadele edelim yoksa sistemle mi mücadele edelim? Takdiri sizlere bırakıyorum. SSK hastanesinden diyalize girebilmek için 2 kayınbiraderim tam 2 günde ancak sevk çıkarabildiler. Sayın yetkililer, sizden rica ediyoruz, bizlerin ilaç ve sevk sıralarında aylım baylım heder olmamıza müsade etmeyin. 2 aydır sıralardan dolayı ilaç alamıyorum.
Bahtışen Şentürk:
Hastayız, tedavimiz için kurumlara muhtacız. Pahalı bir tedavi. Aynı zamanda da oldukça standart bir hastalık, yani herkese kullanılan ilaçlar, yapılan tahliller belli, peki bu evrak karmaşası niye? Bu kuyruk, bu beklemeler niye? Fuzuli prosedürler niye, kısaca bu eziyet niye? Halbuki hepsi tek çatı altında toplansa ne iyi olur değil mi? Diyaliz merkezleri nasıl ki rutin tahlilleri yapıyorsa neden röntgen ve ultrason yapmasın? Bizler iki günümüzü harcamak zorunda kalıyoruz 10 dakikalık bir işlem için. Düzenli ve mecburi her hasta için kullanılan ilaçlar var. Bunlar hastanece temin edilip fatura edilebilir diyaliz masrafıyla birlikte. Suistimallerden mi korkuluyor? Denetimi yapılsın. Hatta fahri denetimci olmaya razıyız. Gün geliyor hayati önem taşıyan ilaçları dahi alamıyoruz kurumdan. Her gün belki bugün gelmiştir diye hastaneye gitmek zorunda kalmaktansa bu ilaçları SSK’nın anlaşmalı olduğu eczanelerden alabilmeliyiz. Bu şekilde çalışan hastalar da zamanlarını hastane kuyruklarında harcamazlar. Biz ileri gideceğimize bu konuda geriliyoruz her gün yeni uygulamalarla karşı karşıyayız. İstenen evrak çoğalıyor. Örneğin yedi yıldır kullandığım ilaç bu haftadan itibaren raporla verilmeye başladı.
Şener Yahşi:
Kronik böbrek hastalarının en çok ihtiyaç duyduğu ilaçların başında kan iğneleri, Eritropoetin iğneleriyle gelmektedir. Bu iğnelerin reçetelerinin Emekli Sandığı’nın isteği doğrultusunda, kamu kurumlarında görevli uzman hekimler tarafından yazılması gerekmektedir. Ancak uzmanların nefrolog veya dahiliyeci olmaları konusunda herhangi bir şart aranmamaktadır. Yani reçeteyi yazan alakasız bir uzman olabilir. Bu durum kronik böbrek hastalarının reçete yazdırmalarını zorlaştırmaktadır. Çünkü bu hastalarımızın kamu kurumlarında herhangi bir öncelikleri yoktur. Halbuki kronik böbrek hastalarının ellerinde ilaçlarıyla ilgili sağlık kurulu raporları bulunmaktadır. Bu raporda kan iğneleri dahil tüm ilaçlarını herhangi bir şart aranmadan yazdırabilmelidirler. Hatta kronik böbrek hastalarının reçeteleri, diyalize girdikleri özel diyaliz merkezlerindeki uzman hekimler tarafından yazılmalıdır. Çünkü hastaları en iyi tanıyan doktorlar onlardır. Böylece hem hastalar rahat eder, hem de Emekli Sandığı kar eder. Çünkü sağlık kurumlarında ilaç yazdırılırken kayıt yaptırılmaktadır. Bu da Emekli Sandığı’nın belli bir ücret ödemesini gerektirmektedir. Kronik böbrek hastalarının almış olduğu sağlık kurulu raporları; bazı kamu kurumları tarafından alelade hazırlanmakta, rapora yazılması gereken ibareler, kaşelerle vurulmaktadır. Kaşe ile basılan ibare ve açıklamalar fotokopi çekildiğinde okunmamaktadır. Bu durumda reçetelerimiz çoğu kez Emekli Sandığı’ndan geri dönmektedir. Halbuki kalıplaşmış rapor bilgileri bilgisayara yüklenmiş olsa çok daha kolay olacaktır. Aslında Emekli Sandığı sağlık kurumları ile bu konuda bizzat görüşse daha iyi olur. Her iki tarafın da sıkıntısı ortadan kalkar. Ayrıca bazı sağlık kurumları da hastalara vermiş oldukları sağlık kurulu raporlarını tek suret olarak tanzim etmektedirler. Hasta raporun aslını diyaliz merkezlerine verdikten sonra elinde sadece fotokopisi kalıyor. Halbuki çoğu sağlık kurumlarının yaptığı gibi, hastaya 2 (iki) suret asıl verilse olay kendiliğinden çözülür. Hasta raporun birini diyaliz merkezlerine verir, biri de kendisinde kalır.
Nafiye Çınkıllı:
Kullandığımız fosfor düşürücü ilaçların piyasa fiyatı 680$. Biz Emekli Sandığı’ndan tamamını cepten ödeyip alıyoruz. Fakat SSK’da tamamının karşılandığı söyleniyor. Bizde de böyle olsa çok iyi olur.
Mehmetcan Tümay:
Bürokrasinin her alanda boğucu olduğu malum, ama kronik diyaliz hastalarının çektikleri azaptır. Gün oldu fistüllü kollarımızla ağır bidon malzemeleri taşımak zorunda kaldık. Her iki haftada bir imza kuyruklarına giriyoruz. Gerçekten ihtiyacı olan bizlerden kısılıyor. SSK belli ilaçları gerçek ihtiyaç sahiplerinden kısarak tasarruf yapılacağını sanıyor. Halbuki bu kısmalar daha pahalı, komplike sorunlara ve ilaçlara ihtiyaç doğuruyor. Lütfen bu kurallar bu konuda ihtisası olan, işi bilen, sağduyusu olan kişilere, doktorlara danışılarak çıkarılsın.
Bir gün SSK Hastanesi’nde listeye girebilmek için gerekli tahlilleri yaptırıyorum. Ultrason için randevu almaya gittiğimde bana 6 ay verip gayet ciddiyetsiz bir ifadeyle “benim için aciliyetiniz yok” dendi. Bu arada böbrek çıkar da sırf bu tahlilin geç verilmesi sebebiyle nakil olamazsam diye düşünüp, o zaman ne olur diyorum? Doktorun cevabı “bana ne” oluyor.
Meryem Öztürk:
Ben iller arasında SSK’lar arası iletişim eksikliğine değinmek istiyorum. Hastalar şehir dışına çıkacakları zaman sevk almak zorunda kalıyorlar. Bu, emekliler için bazı durumlarda geçerli olmuyor. Biz yazları Tekirdağ’a gidiyoruz. Emekli olduğu için anneme sevk kağıdı gerekmemekte. Fakat Tekirdağ SSK bizden heyet raporu istiyor. İstanbul’da rapor için başvurduğumuzda ise buna gerek olmadığını, sağlık karnesiyle Tekirdağ SSK’ya başvurabileceğimizi söylüyorlar. Biz de bu durum yüzünden nasıl davranacağımızı şaşırıyoruz. Her ikisi de SSK, her ikisinin de söylemleri başka. Muafiyet raporları bir hafta içinde çıkarılıyor.
Şener Yahşi:
Kronik böbrek hastalarının sarılık mikrobu kapmamak için aşı olmaları gerekmektedir. Bu da en az 4 (dört) aşıdır, tutmadığında daha fazla aşı demektir. Emekli Sandığı sarılık aşısının bedelini ödememektedir. Zaten yoksulluk sınırları altında yaşayan hastalar bu aşıları kendi imkanları ile temin etmektedirler. Halbuki hasta sarılık mikrobu kapmış olsa Emekli Sandığı’na daha fazla yük getirecektir. Emekli Sandığı önlem açısından bu aşı bedellerini ödemeli ve hastalık riskini azaltmalıdır. Hiç kimse bizim Emekli Sandığı’nı düşünmediğimizi söyleyemez. Çünkü biz bu kurum sayesinde tedavi oluyoruz. Ayrıca maaşımızı da alıyoruz. Bu kurumu bizim kadar hiç kimse düşünemez. Birşeyler aranacaksa başka yerde aranmalıdır.
Üniversite hastanelerinde diyalize giren hastalar malzemelerini kendileri temin ediyorlar. Bu da nereden baksanız 45-50 milyon demek, doktor 6 ünite demişse 300 milyon civarı bir masraf demek. Emekli olan birisi için bu yüklü bir para, zaten yoksulluk sınırı altında yaşıyoruz...
Kronik böbrek hastaları bilhassa yaz aylarında İstanbul dışına çıktıklarında diyalize girmek için ulaşım sıkıntısı çekmektedirler. Çünkü her yerde diyaliz merkezi bulunmamaktadır. Bu hastalar yol ücreti talep ettiklerinde ise Emekli Sandığı tarafından mağdur edilmektedirler. Ücret ödemek için tekrar rapor istenmektedir. Bir insan kronik böbrek hastası ise, bu da sağlık kurulu raporu ile tescil edilmiş ise ikinci bir rapor istenmesi doğru mudur? Emekli Sandığı ne yapmak istiyor ki?
Ferah Gürses:
Malulen emekli olmak için (bence) ama yüz ama bin kere düşünün derim. Hatta mümkünse sakın malulen emekli olmayın. Hele ki sosyal güvenceniz Bağ-Kur ise. Malulen emekli olmak için başvurduğunuz andan itibaren ilaç alamıyorsunuz. Çünkü prim ödememeye başladığınız için bilgisayarda prim borcunuz var gözüküyor. Vize tarihiniz dolunca vizenizi yenileyemiyorsunuz. Çünkü evrakınız, dosyanız işlemde. Vizeniz yapılamazsa diyalize girmeniz bile mümkün olamıyor. Ancak paranızla girebilirsiniz. Emekliliğinizin gerçekleşmesi ayları, bazen seneleri buluyor. Merkezimizde bir hasta 2002 Haziran’da emekliliğe başvurmuş ama hala emekli olamamıştır. Her seferinde yeni bir evrak istenmektedir. Bu hasta çalışamamaktadır, belki devletimiz de haklı olabilir. Suistimaller olabiliyordur. Her yerde her şeyde olduğu gibi. Ama bürokratik işlemler dürüst ve kolay halledilebilir olmalı. Bu kadar mağdur durumlarda kalınmamalı. Bir böbrek hastasının ilaç alamaması hele ki diyalize girememesi ölüm demektir.

Moderatör:
Diyaliz ve diyaliz hastası olmanın ne demek olduğunu, toplumun bu konudaki bilgisizliğini, tek umudumuzun organ nakli olduğunu, diyalizin kalitesinin ne kadar önemli olduğunu ve bürokratik sorunlarımızı anlatmaya çalıştık.
6. TARTIŞMA/ YETKİLİ GÖRÜŞLERİ
* Afyon Millitvekili Dr. Mahmut Koçak
Dr. Mahmut Koçak konuşmasına, İstanbul Böbrek Hastaları Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı’nı böyle bir paneli düzenlediği için kutlayarak başlamıştır. Akabinde bir milletvekili olarak bu konuda yapabileceklerini şöyle dile getirmiştir:
“Ben hekim bir milletvekili olarak sizleri iyi anladığımı düşünüyorum. Diyaliz hastası olmanın sağlıklı bir insana göre yaşamı nasıl sınırlandırdığını, sizleri dinlerken çok iyi anladım.
Problemi birinci elden dinleyerek çözüm üretmenin en doğru yol olacağına inanıyorum. Tabii “Duyun Bizi” söylemi de çok güzel bir söylem. Burada oluşumuz sizi duyduğumuz ve bundan sonraki çalışmalarımızda yanınızda olacağımızın bir göstergesidir. Tabi; 30 binden fazla hastanın bulunuşu, teker teker her hastanın ayrı sosyo ekonomik dilimden olması ve ayrı ayrı problemlerle karşılaşması; 30 bin kişiye teker teker ulaşmaktan ziyade dernek yetkilileriyle temasta olarak, bu raporu bir yol haritası olarak değerlendireceğimizi bilmenizi istiyoruz. Derneğinize bu problemlerinizi aktararak yapacağınız çalışmalardan dolayı şimdiden çok teşekkür ediyorum.
Toplum olarak bu konulardaki bilgisizliğimiz, ilgisizliğimiz ortada… Size karşı sorumluluklarımızı özenle yerine getiremediğimiz açık bir şekilde görülüyor. Ben tüm toplumumuz ve yetkililerimiz adına özür diliyorum. Tüm yetkililer adına, geçmiş hükümetler, sağlık bakanları, SSK genel müdürleri, maliye bakanları adına bu özrümü tekrar tekrar ederek abartmış da saymıyorum kendimi.
Ben burada, AK Parti Afyon Milletvekili Dr. Mahmut Koçak olarak hepinizin önünde söz veriyorum; sorunlarınızı dinlemek, ilgililere taşımak ve çözmek için elimden gelen tüm çabayı göstereceğim. Sizlerin sorunlarını çözecek tüm kurumlara, kişilere, görevlilere elimden gelen tüm desteği vereceğim. Beni her zaman arayın, siz beni aramazsanız ben sizi arayacağım. Bunu da bilmenizi isterim. Bundan böyle el ele, gönül gönüle birlikte çalışacağız. Dernek yönetimiyle tanıştım, temel bilgileri aldım, sizleri dinledim, sektörün diğer yetkileriyle çalışma grubu oluşturarak çalışmaları hızlandıracağız. Sizin probleminiz bizim problemimizdir.
* Bakırköy Kaymakamı Sn. Hasan Bağcı
Sn. Hasan Bağcı konuşmasına İstanbul Böbrek Hastaları Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı’na ve yönetim kuruluna böyle bir paneli düzenlediği için teşekkür ederek başlamıştır. Akabinde bu alanda yapmış olduğu çalışmaları şöyle anlatmıştır:
“Sayın Milletvekilimizin de ifade ettikleri gibi, sizlerin problemi bizim hepimizin problemi. Çünkü bizlerin de sizler ve yakınlarınız gibi yarın aynı hastalığa yakalanmayacağımızı kim garanti edebilir? İnşallah olmayız, yakınlarımız da inşallah olmaz.
Ben Çanakkale Çamlık’da görev yaparken, sayın bakanlarımızdan Hamdi Üçpınar Bey de şu an aramızda; orada görev yaptığım dönem içerisinde bir sürekli diyaliz hastamız geldi. Çamlık ve Çanakkale arası 70 km. olmasına rağmen, otobüsle iki saatte gidilebilen standart dışı son derece kötü olan bir yol. “Acaba burada bir diyaliz merkezi ünitesi yapılabilir mi?” diye bana ilettiler. Ben de bu görevi kutsal bir görev sayarak başhekim arkadaşımızı da yanımıza alarak kapı kapı, dükkan dükkan dolaşmak suretiyle para topladım. Ve 3 diyaliz makinası ile işler bir şekilde diyaliz ünitesini kurduk ve açtık. Bu nedenle diyaliz hastalarını yakından tanırım. Daha sonra Edremit’e gittik. Orada da aynı sorunla karşılaştık. Orada da diyaliz ünitesinin açılmasını gerçekleştirdik.
Değerli arkadaşlarım birtakım sorunlarını dile getirdiler, bürokratik engellerle karşı karşıya kalıyorlar, biz de bunları yaşıyoruz. Bir diyaliz hastasının aylık sadece ilaç bedeli 1 milyardan aşağı değil, bunu hiçbir hastanın karşılayabilme gücü yok. İmkanlarımız dahilinde zaman zaman karşılıyoruz ve karşılamaya da devam edeceğiz.
Bu tür bir sorununuz olduğunda mutlak suretle bağlı bulunduğunuz kaymakamlıklara başvurun. Yeşil kart yok ise mutlaka yeşil kart alma yoluna gidin. Yıllar öncesi yaşadığım bu durumu tekrar yaşama durumunda kaldım. Sizlerle bu sorunları paylaşmada kendimi sorumlu sayıyorum. Sizlerle her türlü sorununuzu paylaşarak gereken yardımı yapacağımıza söz veriyoruz. Sevgi, saygı sunuyoruz. İnşallah diyaliz hastası sayımız artmaz sizler de daha kolay yaşayabilirsiniz.
* Eski Bakan Sn. Hamdi Üçpınarlar
Sn. Hamdi Üçpınarlar konuşmasına salondaki katılımcıları selamlayarak başlamış, akabinde diyaliz hastaları için yaptıklarını ve bu konuda hasta ve hasta yakınlarından beklediklerini şöyle dile getirmiştir:
“Biraz evvel gözyaşları döktüm. O gözyaşları sevinç gözyaşlarıydı. Çünkü yanımda oturan Çanakkale Derneğimizin temsilcisi bana dedi ki “Gördün mü ne kadar büyük sevap işlediğini” Evet, ben de burada konuyu izah ederken arkadaşlarımında ifade ettiği gibi bu toplumun içerisinde birçok hastalıktan haberi olmayan bir kişiydim. Milletvekili sıfatıyla Çanakkale’nin Kumkale Beldesi’ne gittiğim zaman karşıma çıkan ve şu an burada bulunan Sami isimli bir böbrek hastası bana bu rahatsızlığın ne olduğunu anlattı ve benden yardım istedi. O seneye kadar benim Çanakkale’deki hastalarımın hepsi İstanbul, Bursa, Ankara’ya, ki en yakın yer otobüsle 5 saattir, gitmek suretiyle haftada 3 gün bu makineye girip çıktıklarını izah etmek suretiyle benim omuzlarıma bir yük verdi. Ben de o günkü Sağlık Bakanı olan Yıldırım Aktuna’ya baskı yapmak suretiyle derhal Çanakkale Devlet Hastanesi’ne bir diyaliz ünitesi kurma imkanını sağladık. Onun bahtiyarlığı, onun mutluluğu biraz evvel hasta olan kardeşlerimizin biz sağlıklı insanlara yüklemiş olduğu sorumluluğun biraz olsun üstesinden gelmiş olmanın mutluluğu içerisinde o gözyaşlarımı döktüm. Cenab-ı Allah hepinizden razı olsun.
Sayın Başkanım ifade etti Türkiye’de ilk defa bu yaz Çanakkale’de mümkün olan hasta arkadaşları getirdik, ağırladık, misafir ettik ve gönderdik. Önümüzdeki yaz Allah nasip ederse onlar için bir misafirhane tanzim ediyoruz. Böbrek Diyaliz Vakfı’mızı yeni bir binaya taşımak suretiyle, orada yeni üniteler, yeni sosyal tesislere taşımak suretiyle İnşallah buradan gelecek olan o kardeşlerimize hem denize girme, hem temiz hava alma, hem de o hepimizin manevi hazzına sebebiyet verebilecek olan şehitliklerimizi gezdirmek imkanına kavuşmuş oluruz.
Bu duygu ve düşünceler içerisinde Cenab-ı Allah hepimizin yardımcısı olsun. Hepinizi saygı ve sevgiyle selamlıyorum.
* Dr. David Çukran
Dr. David Çukran konuşmasına hem bir nefroloji uzmanı olarak hem de DİADER Yönetim Kurulu Temsilcisi olarak Vahap Bey’e bu toplantıyı organize ettiği için teşekkürlerini sunarak başlamıştır. Panel sonrasında hastaların yaşadıkları problemleri çözmek için yapacakları çalışmaları şöyle dile getirmiştir:
“Siz hastalarımızla biz diyaliz merkezi doktorları, personeli, işletmecileri etle kemik gibiyiz. Biz birbirimizden ayrılamayız. Bu bağlamda sizin hissettiğiniz pek çok sorunu, pek çok problemi biz zaten yaşıyoruz. Hergün sizinle birlikte bunları görüyoruz. Ben size DİADER hakkında, DİADER adına birtakım görüş ve düşüncelerimizi bildirmek istiyorum. Paneldeki konuşmalar bağlamında ben de birtakım notlar aldım. Bunları DİADER’in ve şahsımın görüşlerini bildirmek baabında açmak istiyorum. Bu panelde özellikle eğitim ve toplumumuzun diyaliz, son dönem böbrek yetmezliği konusundaki eğitimsizliği, bu eğitimin ne kadar düşük düzeyde olduğu tekrar tekrar gündeme geldi. Sevgili hastalarımız bu konu ile ilgili olarak pekçok kişisel deneyimlerini aktardılar. Biz DİADER olarak, özel diyaliz merkezleri olarak bu durumun giderilmesinde elimizden gelen rolü oynamak istiyoruz. Belli aralıklarla DİADER olarak sizlere ve halkımıza eğitim seminerleri, konferansları, periodik aralıklarla düzenlemek kaydıyla yapmaya talibiz. Burada hasta derneğine samimi olarak bu öneriyi dile getirmek isterim.
Bunun ötesinde sayın panelistler çeşitli yerlere seyahat ettikleri zaman bölgesel diyaliz merkezleri arasındaki farklılıklara, aynı diyaliz kalitesini bir merkezden ötekine bulamamaktan ve buna bağlı olarak zorluklardan, standartın bir olmamasından şikayet ettiler. Biz özel merkezler olarak zaten bunu görüyoruz. Birtakım merkezlerin birtakım alanlarda daha yetersiz kaldığını da fark ediyoruz. Bu bağlamda kendi içimizde kendimizi denetlemek amacıyla biz bir kalite kontrol mekanizması geliştirmeyi düşündük. Bu mekanizmaya biz DiaKal adını verdik. Bu, bir ISO belgesi gibi her diyaliz merkezinin belli kalitede diyaliz yapmasını garantileyecek. Onu sağlayacak bir belge olacak. Bu bir sistemdir. Bunu tabiki yerine koymak bir günlük bir iş değil. Bunun için ciddi bağlamda çalışma içindeyiz.
Organ nakli problemi tekrar tekrar gündeme geldi. Bizim görevimiz diyaliz merkezleri olarak hastalarımızı organ nakline hazırlamak. Biz diyalizi son nokta olarak görmüyoruz. Biz diyalizi organ nakline yol açan bir yol olarak görüyoruz. O bağlamda da özel merkezler olarak organ nakli sırasında hastalarımıza yapılacak her türlü kolaylıklar ve erken organ nakli yapan merkezlere transfer, yapılacak tahlillerin kolaylaştırılması, bu konuda bizim elimizden ne geliyorsa yapılması konusunda sizinle tam bir destek ve görüşbirliği içerisindeyiz. Bürokratik problemler gündeme geldi. Ve özellikle EPO alanındaki sıkıntılar tekrar tekrar gündeme geldi. Hakikaten de biz sizin tedavinizi biliyoruz, düzenliyoruz. Sizi en yakından tanıyan insanlarız bizler. Ve o yüzden devlet bize o yetkiyi verirse biz sevinerek sizin bütün ilaçlarınızı yazarız ve bu şekilde sizin pekçok bürokratik engellerde takılmanızdan da olabidiğince arınmanız için elimizden geleni yaparız .
Son olarak da bize kulak veren İstanbul ve Ankara yöneticilerine, Sağlık Bakanlığı ve SSK bünyesindeki yetkililere teşekkür etmek istiyorum. Biz özel merkezler olarak sorunun çözümü için elimizden geleni yapmaya hazırız. Biz hastasıyla, özel diyaliz merkezleriyle, bakanlık ve SSK yetkilileriyle şu andaki gibi aynı platformda buluşup işbirliği yaparsak her türlü problemi çözeriz kanaatindeyim. Teşekkür ederim..

* Bir Hasta Yakını
Benim annem şeker hastası, 29 senedir. Yaklaşık 3 seneden beri diyalize devam etmekte, diyabet dolayısıyla. Kendisi, diyaliz, diyabete bağlı damar tıkanıklığından dolayı şu an fistül yolları kapanmış durumda. Bu yüzden de kalıcı kateter son çare olarak bize söylendi. Geçici kateter şu an takılı. Yaklaşık iki buçuk ay oldu takılalı. Bu arada fistül ameliyatı oldu fakat fistül bir gün bile çalışmadı ve kapandı. Ondan sonra kalıcı kateter için müracatta bulunduk. Göztepe’de maalesef kalıcı kateter ameliyatı yapılmıyor. Bu yüzden de üniversite hastanelerine ya da yapan devlet hastanelerine sevk yapılıyor. Biz de üniversite hastanesine gitmeyi uygun gördük. Radyoloji bölümünde daha uygun koşullarda yapıldığı için oraya müracaat etmek istedik. Sevki aldık fakat malzeme yönünde iki kurum arasında yaklaşık sekiz defa gidiş geliş sonucunda malesef sonuç alamadım. Sonuç alamayışımın sebebi de, arada anlaşma olmayışı. SSK’nın bana söylediği savunma şu: “Yolladığımız ünite ameliyatı gerçekleştirir, faturasını bize gönderir, biz faturayı öderiz”. Ama üniversite hastanesi: “ Biz döner sermayeye tabi bir kurumuz, yüz elli milyon, ikiyüz elli milyonluk bir tetkik için, dokuzyüz elli milyonluk bir malzemeyi biz alamayız, bekletemeyiz”, şeklinde bize cevap verdi. Eh, ben bunu tabii Fındıklı’ya kadar götürdüm. Yani SSK Müdürlüğü’ne kadar. Artık oraya en son müraacatımı yaptım, yılbaşından bir hafta evvel, durumu da anlattım kendilerine. Ben yaklaşık üç senedir bu nedenle çalışamaz durumdayım. Çünkü ben tamamen anneme bakmakla mükellefim. Bu durumu ben anlatıyorum ama, tabii o sıkıntıyı ben yaşıyorum. Yani anlatamıyorum kolay kolay böyle şeyleri. En sonunda başhekime çıktım ben. Kendilerine durumumuzu anlattım. Tekrar SSK Hastanesi’ne, “hastanın mağdur edilmemesi, işleminin yapılması, mağduriyetinin giderilmesi” şeklinde yazı yazıldı. Fakat kanun tekrar karşıma çıktı. 56. maddeye göre fatura şeklinde alacaklar karşılanır, SSK da malzemeyi almaz. Tekrar müdürlüğe yazılarak bakıldı ve “Kanun böyle diyorsa tabii bizim yapacağımız bir şey yok, Ankara’ya yollanacak”, dendi. Bundan yaklaşık iki, üç gün kadar evvel evrak Ankara’ya gitti. Tabii bizim hastamız iki buçuk aydır geçici kateterle yaşamını devam ettiriyor. Hastam için maalesef ben tam yetkiyi kullanacak bir merciyle bir türlü karşı karşıya gelemedim. Sonucun yüzde doksan olumsuz geleceği söyleniyor. Olumsuz gelirse ben hastamı ne yapayım? Ne yapmam gerekiyor bana söyler misiniz? Ben üniversite mezunu bir insanım ama bunları söylerken utanıyorum. Bu konuda mağdur bırakıldık. Yani SSK kurumundaki görevliler gerçekten ellerinden gelen her şeyi yapmaya çalıştılar, gayret ettiler ama kanunun bu boşluğu maalesef bizi müşkül durumda bırakıyor.
* Bir Hasta Yakını
Ben yeşil kartlıyım. Bağ-Kur’a 10 milyar borcumuz var, iflas ettik, bize yeşil kart verilmiyor, önce borcunu öde diyolar, ne yapmalıyım? Eşimi ölüme mi terk edeyim?
7. ÖZET KONU BAŞLIKLARI
Yapılmış olan bu panelde kronik böbrek hastalarının ortaya koydukları sorunları şu şekilde özetlenebilir.
* Bir Diyaliz Hastasının ve Yakınlarının Sosyal Hayat
o İş hayatında yeterli performansın gösterilememesi
o Tatile istenilen yere gidelememesi
o Diyete dikkat edilmesi
o Hasta yakınının hastayla ilgilenmenin dışında başka bir şey yapamaması
o Ev içi psikolojik ortamın devamlı gergin olması
o Hasta çocuklarının sosyal yaşantılarının etkilenmesi
o Hasta yakınlarının hayatlarını, hastanın diyaliz günlerine göre ayarlaması
o Fiziksel özgürlüğün haftada 3 gün 4-4,5 saat kısıtlanması
o Hastaların her an ölümle burun buruna yaşaması, özellikle diyalize girip yan yatağı boş görmenin yarattığı psikolojik yıkım
o Hastaların çalışma hayatlarının kısıtlandırılması, zaman zaman sonlandırılması
* Toplumsal ilgisizlik-bilgisizlik
o Kronik böbrek hastalığının yarattığı ve getirdiği sıkıntıların hastane personeli, doktorlar, polis, askeri doktor ve halk tarafından bilinmemesi
o Diyalizin sorunu kökten çözen bir tedavi şekli olduğunun sanılması
o Fistül ve iğne izlerinin hem toplum tarafından hem de toplumda önemli rolleri olan polis gibi kişiler tarafından yanlış anlaşılması
o Diyaliz yüzünden bir çok hastanın eşleri tarafından terk edilmesi
o Tedavinin kar, soğuk, kış, afet, tatil durumlarında bile devam edilmesi gerekliliği ve bunların insanlar tarafından bilinmemesi
* Organ Nakli
o Organ nakli konusunda yaşanan en büyük problem: Kurumların nakil konusuna ciddiyetsiz yaklaşımı (başvuruların dikkate alınmaması, sisteme blgilerin girilmemesi vb.)
o 2 yıl önce kurulan tek kayıt sisteminin, bir hastaneye yapılan başvurunun tüm organ nakli yapan hastanelerine aktarılması ve kayıtların tek elde tutulması, sisteminin kaldırılması, hastaların organ nakli yapan hastanelere tek tek başvurularının istenmesi
o Sosyal güvenceleri farklı kurumlardan olan hasta ve organ bağışında bulunmak isteyen hasta yakınlarına zorluklar çıkarılması, çözümcü yaklaşımın olmaması
o Sistemin çalışmaması nedeniyle, hastaların çok zor şartlar altında yurtdışında gayrı resmi yollardan organ nakline başvurmak durumunda bırakılması
o Organ nakli imkanı doğduğunda sistem dışı yüksek meblağda para istenilmesi
o Ülkemizde bazı taşra hastanelerinin Avrupa’nın en çok nakil yapan merkezi olan İspanya’daki merkezin nakil ve başarısına ulaşması fakat Türkiye’nin en önemli üniversite hastanelerinin hala bir elin parmaklarını geçmeyecek sayıda nakil yapması
o Üniversite hastanelerinde bazı hasta isimlerinin kırmızıyla işaretlenmesi, (öncelik sırası doktorların acil nakil olması gerekiyor dedikleri hastalarda olmaması)
o Sosyal güvence ile özel hastanenin verdiği organ nakil ücreti arasında çok az bir fiyat farkı olması
o Neredeyse tüm böbrek hastalarının kadavradan nakil için sıra beklemesi


* Kalite
o Özel diyaliz merkezlerinde diyalize giren hastaların masrafları bağlı oldukları sosyal kurum tarafından karşılanmaktadır. Özel diyaliz merkezlerinin, sosyal kurumların verdikleri kişi başı diyaliz masraflarıyla kaliteli hizmet verebilmesi buna rağmen devlet kurumlarının kendi kurdukları hastanelerde aynı kalitede hizmeti verememesi
o Devlet kurumlarında çalışan personel ve doktorların “memur zihniyeti” ile hastalara kötü muamele etmesi
o Özel merkezlerde temizliğe gösterilen itinanın devlet kurumlarında aynı ciddiyetle gösterilmemesi
o Diyalizin süresinin devlet kurumlarında personelin keyfi davranışı yüzünden gerekli olan 4-4,5 saat değil de 2,5-3 saat olması
o Devlet kurumlarında çalışan doktorların kronik böbrek hastalığı konusunda bilgisiz olması ve cahilce davranması
o Bir diyaliz merkezi ile diğerinin sunduğu diyaliz hizmetleri arasında kalite açısından farklılıkların olması, standartizasyonun olmaması
o Merkezlerin devletten aldıkları ücret sabit olmasına rağmen bazı merkezlerde A kalite bazı merkezler B kalite malzeme kullanılması
o Diyalizde kullanılan malzemeler, solüsyonlar konusunda standartizasyon getirilip denetim yapılmaması
o Hastalara HIV virüsü, hepatit virüsü vb. gibi virüslerin bulaşması tehlikesine rağmen diyalizlerin yeni filtrelerinin bir çok defa kullanılması
o Diyaliz merkezlerinin devletin yetkili kurumları tarafından sık sık denetlenmemesi
o Denetim yapılacağı zamanlarda ise yetkili kurumların, denetleyecekleri yere önceden haber vermesi
o Diyaliz merkezlerinde çalışan psikolog, sosyal hizmet uzmanı ve diyetisyenin hastalara yönelik yeterince çalışma yapmaması
* Bürokratik Sorunlar
o İlaç konusunda sosyal güvencesi ne olursa olsun hastaların sıkıntı yaşaması
o Sosyal güvence kurumları arasında iletişimsizlik yaşanması
o Sosyal güvence kurumlarının hastalık aynı olsa bile hastalarına sağladıkları güvence kapsamlarının farklı olması
o Aynı sosyal güvence kurumumun (özellikle SSK) şehirlerarası prosedürel yaklaşımlarının birbirinden farklılık göstermesi
o Kronik böbrek hastalığının kronik bir hastalık olmasından dolayı farklı bir kategoride yer alması gerekliliği (her ilaç için ayrı kuyruk, her tetkik için ayrı imza vb. beklememek ve hastalığın standartlarının bilinip ona göre muamele yapılması)
o Sarılık gibi kronik böbrek hastalarında bulaşması muhtemel hastalıklar için koruyucu önlemlerin (aşı gibi) alınması ve sosyal güvence kurumlarının bu koruyucu önlemleri maddi açıdan desteklemesi
o Kronik böbrek hastalarının ilaçlarını kendilerinin başvurarak uzman doktora yazdırmak zorunda kalması (Her hasta gidebilecek durumda değil)
o Kronik böbrek hastalarının tedavi gördükleri diyaliz merkezlerininde 1. basamak tedavi kurumları statüsünde yapılandırılması, SSK, Bağ-Kur ve Emekli Sandığı’nda kronik böbrek hastalarını takip eden doktorların hastalarının ilaçlarını, tetkiklerini vb. yazabilmesi
o Yeşil kart çıkartılırken yaşanan problemlerin ortadan kaldırılması
o Bazı kaymakamlık sosyal hizmetler vakıflarının özel diyaliz merkezlerine sevk vermemesi ve yeşil kart sahibi hatsaları zor durumda bırakılması
o Yeşil kart sahibi hastaların canlı verici olmasına rağmen nakil olamaması
o Periton diyalizi olan diyaliz hastalarının (ayakta tedavi gördükleri için) ilaç ve tıbbi malzeme alamaması

* Sosyal Güvence Kurumları Arasındaki Farklılıklar
o Kronik böbrek hastalarının kullandığı bazı ilaçları Emekli Sandığı rapor kapsamında kabul edip %de kesmemesi, Bağ-Kur da ise bu ilaca emekli %10 çalışanın ise %20 ödemesi
o Eritropoetin iğneleri için hemogram istenmesi: Merkezlerde hastalara ayda bir tahliller yapılıyor ve bu tahlilere göre her ay tedavi yeniden düzenleniyor. Bu hemogram süresi SSK ve Emekli Sandığı bir ay iken Bağ-Kur’da bu süre 20 gün.
o SSK’da yeni getirilen uygulamaya göre ilaçların sadece yatan hastalara verilmesi
o Emekli Sandığı’nda fosfor düşürücü ilaçın piyasa fiyatı 680$ hastalar tamamını cepten ödeyip alması fakat SSK’da bu ilacın tamamının SSK tarafından karşılanması
o Emekli Sandığı’nın, yaz aylarında şehir dışına çıkan ve en yakın diyaliz merkezine gitmek isteyen hastalarına yol ücreti ödememek için tekrar tekrar rapor istemesi
o Bağ-Kur’da malulen emekli olmak için başvurulduğu andan itibaren prim ödememeye başladığınız için bilgisayarda prim borcunuz varmış gibi gözükmesi nedeniyle ilaç alınamaması, vize tarihiniz dolunca evraklarınız, dosyanız işlemde olduu için vizenizi yenilenemesi ve diyalize bile girilememesi. Emekliliğin gerçekleşmesi ayları zaman zaman yılları bulması ve bu sırada tedavi olunamaması
o Bağ-Kur’lu hastalara üniversitelerin tedavi uygulamaması özellikle nakil için gereken işlemleri zorlaştırması
o Organ bağışı için başvuran SSK’lı bir hasta ile sosyal güvence kurumu banka olan hastanın sosyal güvence kurumlarının anlaşmazlıkları sonucu organ nakli olamaması, organ naklinin tek bir ameliyat olarak görülmemesi
o İstanbul SSK’da Eritropoetin alımı için diyaliz merkezlerinin yapmış olduğu hemotokrit sonucunun yeterli olması, fakat Çorlu SSK dispanserinin bunu kabul etmeyip kendi dispanserinde tekrar analiz yaptırması
o SSK kendi imkanıyla kan alanlara ödeme için 1-2 ay bekletmesi

8. SONUÇ
Kronik böbrek hastalarının sundukları sorunlarda bazı sonuç noktaları şu şekilde özetlenebilir:
* Kronik böbrek hastalarının sorunlarının kökünden çözülebilmesi için organ nakli ile ilgili engellerin ortadan kaldırılması ve özellikle kadavradan organ teminini kolaylaştıracak önlemlerin alınması gerekmektedir.
* Organ nakli imkanı doğduğunda sistem dışı yüksek miktarda para istenilmesi organ nakli şansını azaltmaktadır.
* Özel diyaliz merkezlerinin 1. basamak tedavi kurumları olarak tanımlanmaması ve hastaların doktorlarının reçeltelerinin SSK, Bağ-Kur ve Emekli Sandığı gibi kurumlarca kabul edilmemesi, hastaların yaşam kalitelerini çok düşürmektedir. Haftanın 3 gününü diyaliz merkezlerinde geçiren hastalar geri kalan günlerini ilaç ve tetkik gibi işlemlerini yaptırabilmek için hastanelerde geçirmektedirler.
* Kronik böbrek hastalığı konusunda hastane personellerinin, doktorların, asker, polis ve halkın bilgisizliği ortadan kaldırılmalı, toplumun çeşitli kademelerine konuyla ilgili eğitimler verilmelidir.
* Canlı vericiden organ naklinin tek bir ameliyat olarak algılanmaması ve organ bağışında bulacak olan kişinin tedavi masraflarının organ nakli yapılacak olan kişinin sosyal güvence kurumu tarafından karşılanmaması, canlıdan organ nakli imkanını zorlaştırmaktadır.
* Özel diyaliz merkezleri ve devlet kurumları arasında (kalite, süre, kullanılan malzemelerin kalitesi, temizlik ve personelin davranışları,) açısından sosyal güvence kurumlarının hasta başına aynı miktarda ödeme yapmasına rağmen, farklılıklar bulunmaktadır. Devlet kurumları diyalizde yetersizdir. Bu hizmet farklılıkları zaman zaman özel diyaliz merkezleri arasında da yaşanmaktadır.
* Diyaliz konusunda standartların geliştirilmesi ve denetlemelerin sık sık kuruma haber verilmeden yapılması gerekmektedir. Hatta hastalara eğitim vererek denetim yapmalarının sağlanması istenmektedir.
* Sosyal güvence kurumları arasındaki güvence kapsamında ve uygulamada yaşanan farklılıkların hastaların lehinde kaldırılması talep edilmektedir.
* Sosyal güvence kurumlarının şehirlerarası iletişim problemleri, prosedürel farklılıkları ortadan kaldırılmalıdır.
* Hastanelerde yaşanan sevkler ve bürokratik işlemler, saatlerce kuyrukta beklemeler, yeşil kartlı hastaların özel merkezlerden hizmet alamamaları, ilaçlar, ulaşım, hizmet kalitesi ve personelin hastalara kötü muamelesi hastaların hayatlarını zorlaştıran unsurlardır.
* Sarılık gibi kronik böbrek hastalarında bulaşması muhtemel hastalıklar için koruyucu önlemlerin (aşı gibi) alınması ve sosyal güvence kurumlarının bu koruyucu önlemleri maddi açıdan desteklemesi istenmektedir.
Orjinal Metin BÖHAK sitesinde yer almakta olup, sitemizde onların izniyle yayınlanmıştır: